Стремление неверующих к рациональному пониманию жизни сохраняется до самого последнего момента. Поскольку они не верят в загробную жизнь, такие люди, как правило, связывают весь смысл своего существования с реальным миром. Они сосредоточены на том, чтобы максимально сократить страдания и выполнить свои обязательства по отношению к тем, кого любят. Их стремление к личной автономии доходит до того, что они хотят самостоятельно определять даже тот момент, когда испустят последний вздох. Это является одной из причин, по которой 95 % атеистов (самая большая доля из всех конфессий) одобряют идеи эвтаназии и оказания помощи при самоубийстве[388]. Подобная тенденция наблюдается и у неверующих врачей, которые на фоне своих религиозно настроенных коллег с большей вероятностью являются сторонниками эвтаназии[389]. Однако, как и в случае любого другого мировоззрения, сила таких убеждений неодинакова у разных людей. По причине полного отсутствия организационной структуры, а также поскольку понятие «неверующие» является удобной категорией для очень неоднородной группы людей, которые не ассоциируют себя ни с одной из основных религий, для них характерен весь спектр воззрений на процесс умирания. У верующих людей мысли о смерти часто усиливают религиозные чувства, и точно так же они могут подтолкнуть к вере вечно колеблющихся агностиков. Но на атеистов, как правило, напоминания об их собственной смертности не оказывают никакого влияния[390]. Во многих отношениях атеисты похожи на людей, которые привержены идее сверхъестественного: они смотрят вокруг и глубоко внутрь себя, чтобы обнаружить смысл в своей жизни и в мире, где они живут. Некоторые находят красоту в Боге, а другие способны найти ее лишь в волшебной комбинации нейромедиаторов и электрических импульсов, которые формируют наш сознательный опыт. Некоторые видят структуру, в то время как другие — хаос. Однако смерти боятся как наиболее пылкие из верующих, так и самые непримиримые еретики. Задача врача — сопровождать и направлять своего пациента в наиболее тревожный период его жизни. Смерть навещает любого из нас лишь единожды, однако врачи сталкиваются с ней чаще, чем кто-либо другой, и становятся свидетелями всех ее этапов. В наши обязанности, независимо от того, согласны мы с этим или нет, входит говорить на том языке, который лучше всего соотносится с убеждениями пациента. Атеизм не просто негативное мировоззрение: в неверующих заключено нечто большее, чем отсутствие религии. Сейчас врачи стараются освоиться в роли духовных помощников верующих, но добиться того же самого в случае с теми, для кого смерть не является актом преодоления, будет еще труднее. На протяжении почти всей истории человечества религия и духовность были тесно связаны с медициной. Врачи выступали и в роли шаманов, а религиозные гимны служили заодно и рецептами. В некоторых обществах это различие по-прежнему отсутствует. На моих глазах в пакистанскую поликлинику пришел молодой человек с жалобой на импотенцию. Врач, набожный мусульманин с густой бородой, записал на бланке для рецептов короткую молитву на арабском языке и протянул ее пациенту. Когда пациент попробовал ее прочесть, врач резко оборвал его: «Говори это горлом, а не губами — если читать неправильно, она не подействует». Пациенту было неловко за свое произношение. Религия, подобно политике, хотя и является силой добра, одновременно будит сильные страсти. Во многих точках планеты религиозные разногласия приводят к массовым убийствам и геноциду. Хотя далеко не все люди громко заявляют о своей вере, для многих она по-прежнему очень важна. Видимо, именно поэтому в наше время не принято обсуждать религиозные вопросы на рабочем месте. Это правило особенно тщательно соблюдается на северо-востоке США, где я проходил свое обучение. Но для пациента, в отличие от врачей, не существует глубокого различия между религиозными и любыми другими вопросами, особенно если он приближается к концу своего земного существования. Его переживания похожи на опыт человека внутри рушащегося здания: он будет хвататься за все, что попадется под руку, независимо от того, насколько хрупким или скользким является этот предмет. В смерти, как и в жизни, нам в первую очередь важен контроль. Как и в жизни, иногда мы тешим себя иллюзиями, будто можем на что-то влиять. Тем не менее люди находят разные способы осуществлять такой контроль: некоторые в самом деле все контролируют, а другие сознательно бросают руль. Иногда пациенты оставляют все решения за врачами, иногда за своими близкими, а иногда за Богом. Математик, который хотел, чтобы врачи помогли ему умереть, так и не получил желаемого. За исключением этого, наша команда предлагала ему все что угодно — но пациент остался недоволен. Практически сразу после выписки он умер при загадочных обстоятельствах. Не имея возможности поставить точку в своей жизни при содействии кого-то другого, вероятно, он взялся за дело сам. Область, где пересекаются религия, духовность и смерть, — запретная тема для большинства врачей. Многие считают ее ящиком Пандоры, раскрыв который мы нанесем непоправимый вред. Однако не разговаривать с пациентом о его вере равносильно тому, чтобы не признавать его личностью. Более того, по правилам Комиссии по аккредитации учреждений здравоохранения США и Всемирной организации здравоохранения врачи обязаны оказывать медицинскую помощь в соответствии с религиозными взглядами и духовными потребностями своих пациентов[391]. Руководства по паллиативному уходу предусматривают составление духовной истории, которая содержит информацию о вероисповедании пациента и о его нуждах в этом отношении. Важнее всего в работе с пациентами помочь им найти то, что обеспечит им комфорт в тот момент, когда рушится их мир. Джули Нопп, один из наиболее опытных специалистов по паллиативному уходу в моей больнице, сказала мне однажды дождливым днем: Некоторым пациентам в трудные времена помогает семья или близкий друг; другие гуляют в лесу и ищут единства с природой. Вполне естественно, что для людей с сильными религиозными убеждениями важна вера. Для того, кто глубоко верует, всегда есть то, на что он может опереться, что его утешает и что находится рядом с ним уже долгое время. Такой человек привык полагаться на это в сложных ситуациях. Я вспомнил эти слова, когда очутился у постели пожилой женщины, на долю которой выпали жуткие испытания. После многих лет борьбы с изнуряющим ревматоидным артритом у нее возникли трудности с дыханием. Она легла в больницу, где компьютерная томография показала, что у нее рак легких. Биопсия выявила наиболее агрессивный тип этого заболевания — мелкоклеточный рак легких. Вскоре ей понадобилось подключение к аппарату искусственной вентиляции. Немедленно была начата высокодозная химиотерапия, и после нескольких неудачных попыток отключить аппарат ИВЛ пациентка все-таки начала дышать сама. Из тумана наркоза вышла женщина, полная оптимизма, остроумия и тепла. Она спросила команду отделения интенсивной терапии: «А что произойдет, если я решу, что больше не хочу всего этого?» Она была готова на интубацию, но категорически возражала против СЛР. Но спустя неделю она снова начала сдавать. Ей приходилось напрягать каждый мускул, чтобы сделать всего один вдох. После того как были испробованы все средства, я уведомил ординатора отделения интенсивной терапии, что направляю ее обратно к ним. Когда я сообщил об этом ей, она, к моему удивлению, отказалась. Ей хватило прошлого раза. Я совсем не мог понять ее отношения. Она дышала так тяжело, что крылья ее носа дрожали. Это определенно был не лучший момент для такого разговора, но ясность ее сознания была поразительной. Она испытала химиотерапию и знала, что та ей не помогает. Она устала от чередования госпитализаций и выписок. Она сообщила мне и остальным членам нашей команды, собравшимся у ее кровати, что хотела бы, чтобы ей создали комфортные условия и оставили в покое. Когда мы спросили, хочет ли она принимать препарат, который облегчит ее дыхание, но сделает сонливой, она согласилась. Когда же мы спросили, знает ли она, что, вероятно, уже не вернется домой, она осталась совершенно невозмутимой. Я стоял рядом с ее кроватью, а она продолжала смотреть кулинарное телешоу, которое показывали по телевизору за моей спиной. Это была хрупкая женщина в огромных очках; ее руки были искривлены артритом, но волосы были изящно уложены, как после парикмахерской. Если можно так выразиться, она казалась слишком спокойной, и эта ситуация была непривычной для всех нас. — Вы бы хотели, чтобы мы кому-то позвонили? — Нет. — Есть ли у вас какие-то незавершенные дела? — Нет. — Важны ли в вашей жизни религия или духовность? — спросил я, и она посмотрела на меня так, будто не верила своим ушам. — Нет. — Не хотели бы вы побеседовать со священником? — Нет. Она никуда не спешила и внимательно следила, как блондинка на телеэкране потягивает свой коктейль и пробует десерты. Некоторым людям нужна вся помощь, какую мы только можем предложить. Они хотят, чтобы мы держали их за руку, молились вместе с ними, обсуждали их сны, смотрели их фотографии, пробовали их еду, ходили с ними по коридорам и мечтали, чтобы боль ушла прочь. Однако есть и те, кто в нас совсем не нуждается, кто готов к смерти до такой степени, как будто это единственное, что он по-настоящему умеет делать. Многие из величайших достижений человечества возникли из страха — в качестве примеров можно назвать религию, медицину и юмор. Тем не менее человек, который смотрит смерти в лицо с абсолютной невозмутимостью — это все равно зрелище, которое радует сердце и свидетельствует о безграничной силе, сокрытой в каждом из нас. Когда бремя несут опекуны Смерть всегда была семейным делом. Однако произошедшая со смертью метаморфоза изменила и роль семьи в судьбе медленно умирающего человека. Учитывая увеличение продолжительности жизни, в наше время люди часто становятся основными опекунами{3} своих родителей, когда сами готовятся выйти на пенсию. Несмотря на огромные изменения, смерть по-прежнему редко происходит в изоляции, а значит, затрагивает и множество людей, которые окружают умирающего. На первый взгляд все больничные палаты выглядят одинаково. Те же белые простыни и полотенца, анонимные фотографии и мягкая обивка на стенах, пакеты с физиологическим раствором и свисающие катетеры. Пациенты тоже в конечном итоге похожи один на другого в своих светло-голубых больничных сорочках, тапочках на нескользящей подошве и с «больничной» прической, когда волосы стоят вертикально из-за того, что человек так долго прикован к постели. То же относится и к докторам с их пейджерами и медицинскими халатами, карманы которых набиты ручками и бланками, так что больным остается только гадать, каким человеком является тот или иной специалист. Однако если приглядеться повнимательнее, можно немало узнать о пациентах просто по тому, как выглядит их палата. Некоторые не приносят с собой почти ничего. Обычно это означает одно из двух: либо пациент был госпитализирован в срочном порядке, либо это его первая госпитализация. Я знаю это только лишь потому, что видел, как хорошо подготовлены пациенты, часто лежащие в больницах. Едва оглядев палату такого больного — все эти запасные пижамы, хорошо хранящиеся лакомства и пузырьки с шампунями, — можно сказать, что патология сделала из него «профессионального пациента». Некоторые из них ведут дневники, в которых подробно фиксируют все аспекты своего здоровья, делая пометки о ежедневном объеме мочи, походах в туалет, кровяном давлении, уровне сахара и прочих важных параметрах. Мне регулярно бросается в глаза такая деталь: некоторые взрослые пациенты берут с собой в больницу крупные мягкие игрушки. У таких людей, как правило, имеется и пушистое покрывало с изображением единорога или чего-то подобного. Наличие этих игрушек обычно означает какое-то тяжелое заболевание. Часто это пациенты с безнадежной зависимостью от обезболивающих препаратов и явными признаками психиатрической и психологической нестабильности. Как выяснилось, я не одинок в своих наблюдениях: по результатам исследования, проведенного в 1990-е годы Национальным военно-медицинским центром имени Уолтера Рида, наличие мягких игрушек у кровати больного является четким признаком пограничного расстройства личности[392]. В другой работе было показано, что судороги психиатрической природы встречаются у взрослых людей «с синдромом плюшевого мишки» в три раза чаще, чем настоящие эпилептические припадки[393]. В литературе описан случай тридцатилетней женщины, которая при поступлении в больницу привезла с собой семнадцать плюшевых коал, каждая из которых олицетворяла одного из ее бывших психотерапевтов[394]. На прикроватных тумбочках тоже разбросано много подсказок. Религиозные символы, вроде фигурок младенца Иисуса или миниатюрных семисвечников, дают представление о духовной жизни пациента. Книги, которые люди берут с собой в больницу, также могут немало объяснить — многие больные раком читают книги, написанные теми, кто победил эту болезнь. Если книга мне знакома, я часто обсуждаю ее с пациентами. На стенах или на мягкой обивке можно найти другие зацепки. Открытки от друзей и родственников способны стать ключом к пониманию круга общения пациента. Фотокарточки — окно в какой-то день его жизни, где он обычно счастлив, улыбается и окружен своими близкими. Когда я зашел в палату Кристины, мой взгляд сразу упал на стоящую около ее кровати рамку со свадебной фотографией. Проработав всю жизнь в правительственных учреждениях, она только ближе к сорока годам встретила и полюбила своего теперь уже мужа. Спустя еще немало лет они решили пожениться, но вскоре после свадьбы Кристина начала быстро терять вес. МРТ выявила опухоль в яичниках. Кристине удалили матку, фаллопиевы трубы и яичники, однако фрагменты опухоли остались в ее теле и продолжили расти. После того как первая химиотерапия была признана безуспешной, опухоль начала препятствовать проходимости ее кишечника. Сейчас Кристина лежала в больнице, проходя терапию второй линии: совсем недавно став женой, она боролась за свою жизнь. Однако, глядя на нее, вы не смогли бы и вообразить, через что она прошла. Это был самый светлый человек из всех вокруг, всегда оптимистично настроенный и никогда не высказывающий жалоб. Врачам и медсестрам даже приходилось уговаривать ее признаваться, когда она испытывает боль. Она говорила, что не хочет быть ни для кого в тягость. Ее улыбка в палате ничем не отличалась от той, что была запечатлена на свадебной фотографии, сделанной меньше года назад. Но Кристина была лишь одной половиной этой фотографии. Вторая половина, которая становилась все более важной, сидела на стуле у ее кровати или в комнате ожидания, а иногда в тревоге ходила по коридорам, пытаясь получить ответы на свои вопросы. Этой второй половиной был муж пациентки, основной представитель ее большой семьи. Бесстрашные опекуны, постоянно находящиеся при пациентах, могут рассказать вам о них гораздо больше, чем любой предмет в палате. Если сама Кристина — вероятно, благодаря исключительным личным качествам — не падала во время этого испытания духом, даже несмотря на выпадающие клоками волосы и усиливающиеся запоры, ее муж был не настолько непоколебим. Он выглядел так, будто его одолевали страхи, но в то же время изо всех сил старался поддерживать свою жену на этом трудном и в конечном счете обреченном на трагический финал пути. Итак, если вы достаточно внимательно осматриваете палаты пациентов, вы многое узнаете, но если вы следите за родственниками и друзьями в их палатах, история каждого больного становится совершенно особенной. Во время пребывания Кристины в больнице мне пришлось лечить и пожилого джентльмена с болезнью Альцгеймера, который накануне ночью сбежал из своего дома престарелых на инвалидном кресле с мотором и был обнаружен на автостраде после того, как у него кончилось топливо. Когда я встретил его утром, он был очень мрачен — настолько, что практически не проронил ни слова. Однако едва к нему в палату вошли ярко одетые внуки в сопровождении родителей, его лицо просветлело. Оказалось, что прошлой ночью он так сильно хотел их увидеть, что в припадке вызванного деменцией бреда сел на свое транспортное средство в надежде добраться до семейного дома. С первобытных времен семья служила источником заботы и комфорта для больных и увечных людей. Однако современный медицинский уход имеет мало общего с той заботой, которую семьи прошлого обеспечивали своим больным. В наше время к уходу предъявляются гораздо более высокие требования, что привело к появлению второй жертвы таких обстоятельств — того члена семьи, который проводит дни и ночи, вкалывая антибиотики, закрепляя пакеты на капельницах, меняя подгузники и покупая медицинское оборудование, иногда не видя конца всем этим занятиям. Очень мало людей за всю историю человечества встречали смерть в полном одиночестве, однако сегодня она более чем когда-либо затрагивает всех, кто окружает умирающего. Ребенком в Пакистане я редко встречал кого-то неженатого или не имевшего детей. Несмотря на свое повсеместное распространение, институт брака казался моему неокрепшему уму ненужными хлопотами. Перспектива прожить жизнь холостяком казалась многообещающей. Когда я спрашивал родителей, почему необходимо вступать в брак и рожать детей, они не снисходили до серьезного разговора. Вместо этого они (и все, к кому я обращался с подобным вопросом) отвечали, что дети нужны в старости и в болезни. Это казалось разумным. Мой дедушка умер, когда я был очень маленьким, но моя бабушка по папиной линии, дада, жила с нами. Уход в старости — это одна из причин, по которой рождение сына было и остается в нашей части мира таким желанным: подавляющее большинство пожилых родителей живут со своими сыновьями. Старики до сих пор редко переезжают к дочерям, хотя это правило становится менее жестким по мере того, как женщины начинают вносить все больший вклад в благосостояние семьи. Ухаживать за дадой никогда не было по-настоящему сложно. Она лежала в больнице всего несколько раз в жизни. Она не принимала никаких лекарств, кроме антидепрессантов. Она дожила до десятого десятка без особых признаков деменции. Однажды она упала с высоты нескольких ступенек и получила глубокий порез на ноге, который удивительно быстро зажил. Когда она сломала бедро, мой отец сразу после операции отвез ее обратно в деревню, где выдумывал для нее разные упражнения. Там у нее спустя некоторое время возникли боли в груди, и в тот же день она скончалась. Нам было очень легко ухаживать за дадой: мои родители были молоды, а вокруг было кому нам помочь. Рядом жило много родственников, да и сиделку можно было нанять практически даром. Во многом это было похоже на то, как выглядел уход за пожилыми и больными в США несколько десятилетий назад. Отсутствие хронических заболеваний и частая встречаемость трех важнейших причин быстрой смерти (травм, инфекций и ишемической болезни сердца) означали, что типичное количество лет, прожитых в инвалидности, было совсем небольшим. Однако увеличение средней продолжительности жизни сильно изменило облик современного медицинского ухода. В прежние времена дожить до 90 лет могли только те, кто, подобно моей даде, отличался по-настоящему отменным здоровьем. Но люди вроде нее редко встречаются в США, как, впрочем, и в Пакистане. Большинство пакистанцев не доживают до такого возраста, поэтому их дети тоже достаточно молоды в момент их смерти. Однако современная медицина позволила нам продлить жизнь многих из тех, кто в противном случае умер бы довольно рано. Серьезные успехи в лечении всего на свете, от рака до болезней сердца и легких, позволяют многим из нас жить, невзирая на свои недуги. Наши усилия по отсрочке смерти дорого нам обошлись. Эту цену платят многие, включая миссис Дуглас (я изменил ее имя), которая в возрасте 84 лет три раза выстрелила в себя в тот день, на который она запланировала семейный пикник[395]. Когда она очнулась в больнице, чудесным образом пережив эту попытку самоубийства, она испытала огромное облегчение, поскольку теперь ей уже не нужно было заботиться о своем 86-летнем муже. Супруг миссис Дуглас сильно сдал и полностью зависел от нее, а она заботилась о нем в одиночку, хотя две их дочери жили неподалеку. Попав в этот замкнутый круг никем не замечаемой заботы о тяжело больном любимом человеке, она уже не первый раз хотела покончить с собой. Позже она призналась, что думала о самоубийстве уже на протяжении двух лет и одна только мысль о такой возможности приносила ей временное облегчение. Непрофессиональные опекуны встречаются на каждом шагу, но их редко кто-либо замечает. Дочери миссис Дуглас иногда предлагали какую-то помощь, но никогда не могли осознать, насколько ей тяжело. Миссис Дуглас водила мужа по врачам, но у нее самой, несмотря на пожилой возраст, своего врача не было. Даже тот, о ком заботятся, может не замечать, какая нагрузка легла на плечи его опекуна. Основная причина, по которой миссис Дуглас не получала никакой помощи, состояла в том, что ее муж не хотел, чтобы в доме находился чужой человек, и потому отказывался от сиделок. «Я не могла продержаться даже еще сутки», — призналась она врачам в больнице. «Я не раз спрашивала своего мужа, не хочет ли он, чтобы кто-то пришел помочь ему хотя бы принять ванну, но он отказывался». Когда через два месяца после ее попытки самоубийства муж миссис Дуглас умер, эта женщина, которая любила и обслуживала его всю свою жизнь, испытала огромное облегчение. В гериатрической клинике я однажды встретил пожилого мужчину, который несколько месяцев назад переехал из другого штата, чтобы провести свою старость в Бостоне. Он ушел на пенсию с высокой должности в крупной юридической фирме. Его сопровождала молодая женщина. Оказалось, что его первая жена умерла и он женился на женщине младше себя, чтобы она заботилась о нем на склоне лет. Однако его болезнь прогрессировала, и с ним становилось все сложнее управляться дома. Когда я разговаривал с ними в клинике, мне стало ясно, что его сознание делается все более спутанным. Он с трудом вспоминал принимаемые им лекарства и плохо представлял, что именно с ним происходит. Но одновременно он довольно резко обрывал жену, как только она открывала рот. Вспышки гнева являются частым проявлением деменции[396]. Когда прием был окончен, а я вносил последние детали в карту бывшего юриста, его жена неожиданно вернулась, чтобы поговорить со мной наедине. В ее глазах стояли слезы, а руки дрожали: оказывается, у нее диагностировали очень агрессивную форму рака щитовидной железы. Вместо того чтобы бороться с болезнью, которая почти наверняка станет ее смертным приговором, она пыталась просто продолжать ухаживать за своим мужем. Но одновременно сильное чувство вины, что она, возможно, недостаточно хорошо справляется со своими обязанностями, начало отрицательно сказываться на ее состоянии. По ее собственным словам, он женился на ней, чтобы она заботилась о нем, а не наоборот. Несмотря на тяжелый ревматоидный артрит, миссис Робертс заботилась о своем муже задолго до того, как ему исполнилось 70 лет и у него был диагностирован рак поджелудочной железы на терминальной стадии[397]. «Я знала, что именно я буду ухаживать за ним, поскольку мы всегда все делали вместе», — рассказывала мне она. «Мы работали вместе на протяжении трех десятилетий, отдыхали вместе, все делали вместе с восемнадцати лет». Поскольку еще в начале 1970-х мистер Робертс был официально признан слепым, его жена всегда находилась рядом с ним. «У нас никогда не возникало вопроса, буду ли я продолжать о нем заботиться», — добавила она. Тем не менее даже ей оказалось сложно справиться с растущей нагрузкой, вызванной приближением его смерти от рака. В промежутках между госпитализациями из-за инфекций, диареи, рвоты и обезвоживания она ухаживала за ним дома, поскольку слабость приковывала его теперь к постели. Двое их детей приезжали редко, и она уделяла мужу по десять часов в день: «Для меня это никогда не прекращалось, я полностью посвятила себя этому». По мере того как состояние пациента ухудшалось, страх собственной неспособности обеспечить любимому человеку требуемый уход усиливался: «Я осознала, что, если случится что-то непредвиденное, я не смогу ему помочь». Эти истории — всего лишь верхушка айсберга. В настоящий момент каждый четвертый взрослый американец обеспечивает кому-то непрофессиональный медицинский уход[398]. С учетом того, что процесс умирания становится все более длительным, число людей, которым придется участвовать в оказании помощи близкому в конце его жизни и до самого момента смерти, неизбежно вырастет. Мы только начинаем осознавать, как высока цена современной смерти для тех, кто ухаживает за больными. Когда я разговаривал с Мэрил Комер, она призналась, что ее муж, у которого рано развилась деменция, последний раз смог узнать ее двенадцать лет назад, «но я знаю, что он все еще узнает мое прикосновение». Харви Гралник работал руководителем направления гематологии и онкологии в Национальных институтах здравоохранения США и жил полной жизнью, пока вскоре после пятидесяти у него не начала пропадать ясность мышления. Это случилось более двадцати лет назад. Мэрил Комер была успешным экономическим журналистом, но сейчас все это кажется другой жизнью, поскольку уже два десятилетия она посвящает не менее двенадцати часов в день полноценному уходу за своим мужем. Ее история вобрала в себя все, что является обыденностью для тех, кто ухаживает за больными в Америке. Уход за умирающими друзьями или родственниками все в большей мере становится неким обрядом посвящения, через который проходит каждый американец. В 2014 году за больными близкими ухаживали 43,5 миллиона жителей страны[399], из них около 40 % несли серьезное бремя опекунства[400]. Как и во многих описанных выше историях, подавляющее большинство опекунов — это женщины, а 85 % их них находятся в родственной связи с пациентом[401]. Затраты времени при уходе за больными также весьма существенны: в среднем опекуны тратят около 21 часа в неделю, помогая своему близкому есть, мыться, делать покупки, принимать лекарства, управлять собственными финансами, общаться с другими людьми, передвигаться по городу и менять подгузники. Также они овладевают навыками использования такого медицинского оборудования, как шприцы, зонды и капельницы. Каждый пятый из опекунов тратит на оказание подобной безвозмездной помощи более 40 часов в неделю[402]. Мэрил еще и много работает: «У меня много подчиненных, я работаю по 12 часов, однако одновременно я являюсь координатором медицинской помощи». Непрофессиональные опекуны обеспечивают около 90 % того домашнего ухода, который предоставляется умирающим пациентам. При этом они экономят системе здравоохранения огромную сумму денег. По приблизительным оценкам, в 2009 году они оказали неоплачиваемых добровольных медицинских услуг на 450 миллиардов долларов, а сейчас эта цифра, скорее всего, еще выше[403]. Другое исследование гласит, что уход, оказываемый друзьями и родственниками каждому больному деменцией, соответствует услугам на сумму в 56 290 долларов в год[404]. При таких затратах уход отражается на других аспектах жизни семьи. Те ресурсы, которые в ином случае были бы потрачены на еду, жилье, путешествия, образование и отдых, направляются на уход за больными. Страдает от этого и сам уход: «Когда опекуны стеснены в средствах, они вынуждены снижать качество; катетеры подтекают, подгузники рвутся, и в итоге вы меняете простыню по несколько раз за ночь». Около 20 % опекунов в конечном счете уходят с основной работы, а треть из них тратят за время выполнения добровольно взятых на себя обязательств все свои сбережения[405]. Люди, ухаживающие за больными, теряют не только деньги, но и здоровье: одно исследование показало, что риск смерти для них на 63 % выше, чем для тех, кто не выполняет роль опекуна[406]. При этом, если у кого-то болен супруг, но человек при этом не занят уходом за ним, риск смерти не увеличивался. Еще интереснее, что этот показатель также не растет для тех, кто ухаживает за больными близкими, но не испытывает при этом стресса. Никого не должно удивлять, что среди опекунов выше доля тех, кто подвержен депрессии[407], тревожному расстройству[408] и бессоннице; кроме того, для этих людей выше риск суицида. В результате таких сопутствующих заболеваний, а также полной сосредоточенности на выполнении обязанностей по уходу за близким опекуны, как правило, не обращают внимания на проблемы с собственным здоровьем. На этом фоне удивляет то, что опекуны понимают систему здравоохранения лучше, чем большинство других людей. Будучи врачом, иногда я встречаюсь с ними чаще, чем с самими пациентами. Именно эти люди ждут в вестибюлях и коридорах больниц, покупают кофе в автоматах в неурочные часы и спят в креслах у кровати пациента. Они держатся за руки в зонах ожидания около операционных и приемных покоев. Сплошь и рядом сопровождают пришедших в клинику пациентов с ежедневником в руке, лекарствами в герметичном пакете и вопросами, записанными на сложенном листке бумаги. Даже чаще самих пациентов они звонят врачам, чтобы напомнить об оформлении документов о нетрудоспособности, получить направление на повторные анализы или назначить время приема. Но несмотря на то, как тесно эти люди связаны с системой здравоохранения, слишком часто они настолько озабочены благополучием своих близких, что забывают о самих себе[409]. Возможно, самой серьезной проблемой является не то, что опекуны игнорируют заботу о своем здоровье, а то, что сама система здравоохранения игнорирует опекунов. Эти люди не имеют какой-либо официально признанной роли в оказании медицинской помощи, и их потребности остаются без внимания. «Быть опекуном очень одиноко», — сказала мне Мэрил. Когда опекун приводит ко мне пациента, у меня нет никаких законных оснований осведомиться о его здоровье, если только он сам не является моим пациентом, что случается очень редко. Именно по причине отсутствия у них официального статуса система здравоохранения в целом не заботится об их благополучии. Когда опекун заболевает, страдает качество ухода, оказываемого им близкому человеку, что, в свою очередь, создает еще большее напряжение для опекуна, которому и так не хватает мотивации. Те опекуны, которые являются супругами больного, обычно испытывают куда большую нагрузку, чем те, кто являются его детьми, поскольку часто у них нет другого выбора, кроме как принять на себя эту роль[410]. Кстати об опекунах, которые находятся в худшем положении, чем прочие: женщины, составляющие подавляющее большинство этой группы[411], несут в два раза большую нагрузку, чем мужчины в аналогичной ситуации[412]. Низкий уровень образования и высокий уровень бедности также связаны с повышенной нагрузкой, как и другие факторы: потеря работы, отсутствие выбора и увеличение времени, которое затрачивается на уход за больным[413]. То, насколько обременительной будет для человека роль опекуна, зависит еще и от того, какие отношения были у него с пациентом до болезни[414]. Что интересно, ни природа заболевания (будь то рак, болезнь легких или сердечная недостаточность), ни степень его тяжести не влияют на нагрузку, испытываемую опекуном, — но на нее влияет поддержка со стороны окружающих. Опекуны, чьи крики о помощи часто остаются неуслышанными, мечтают о большем содействии со стороны семьи и друзей, и такая поддержка может сделать посильным уход за любым пациентом, каким бы тяжелым ни было его заболевание[415]. Нетрудно понять, почему забота о медленно уходящем из жизни человеке действует крайне угнетающе. Опекун начинает определять себя через человека, за которым он ухаживает. В большинстве случаев прогноз пациента неутешителен: он борется с болезнью, которую не может победить. По мере приближения конца опекун к тому же получает от пациента все меньший отклик. В ходе этого изнурительного процесса те, кто осуществляют уход за больными, берут на себя роль «невидимого пациента»: они всегда рядом, но никогда не дают о себе знать, с головой погрузившись в нужды другого человека[416]. До настоящего времени опекуны так формально и не встроены в систему здравоохранения. Хотя их работа высоко ценится врачами, мы так и не научились ни беречь их здоровье, ни направлять их действия для улучшения качества медицинского обслуживания пациентов. Мэрил рассказала мне, что за прошедшие 20 лет только один врач поинтересовался ее состоянием: «Когда имеешь дело с болезнью, которая в итоге всегда возьмет верх, особенно важно, чтобы кто-то другой помог тебе ощутить значимость того, что ты делаешь». Какими бы обременительными ни были обязанности опекунов, при приближении конца перед ними встает еще одна проблема. Наша культура одержима смертью и умиранием. Откройте книгу, включите телевизионное шоу, почитайте газету, зайдите на сайт в интернете — и вы найдете там свидетельства интереса американцев к смерти во всех ее формах. В сущности, поскольку вы читаете эту книгу, мне, думаю, не нужно приводить никаких других аргументов. Несмотря на эту всепроникающую тенденцию, мы слишком редко ведем реальные разговоры о смерти. В самом деле, многие из моих стоящих на пороге смерти пациентов ни разу серьезно не обсуждали эту тему. Тем не менее разговор о том, чего бы мы хотели в конце жизни, все в большей степени оказывается самым важным разговором, который предстоит почти каждому из нас на этом свете. Лауреат Пулитцеровской премии и обозреватель газеты The Boston Globe Эллен Гудман была основным опекуном своей пожилой матери. Она приняла на себя эту роль довольно давно, не осознавая до конца все те сложности, которые с ней связаны. Однажды она дописывала колонку, пытаясь успеть к сдаче номера, но тут ей позвонил врач из клиники, где находилась ее мать, и сообщил, что у той вновь началось воспаление легких. «Он спрашивал меня, хочу ли я, чтобы ей назначили антибиотики». Это было лишь одно из бесчисленных микрорешений, которое Эллен и другие опекуны вынуждены регулярно принимать, обеспечивая уход за своими близкими. «Я столкнулась с нескончаемым потоком решений, к принятию которых не была готова». Эллен и ее мать очень близки: подобно многим дочерям и матерям, у них никогда не было запретных тем для разговора. Они делились друг с другом всем, «кроме, конечно, этого самого». Этим самым, о чем они не говорили, было то, как ее мать хотела бы умереть. К тому времени, как Эллен осознала, насколько важен этот разговор, деменция у ее матери дошла до того, что она не могла говорить даже о таких простых вещах, как еда, не говоря уже о том, чтобы осознать все сложности предсмертного ухода в эпоху современной медицины. Ситуация Эллен не уникальна. Можно даже сказать, что она типична. Опрос, проведенный в масштабах всей страны, показал, что лишь 30 % пациентов делятся своими предпочтениями по поводу того медицинского ухода, который они хотели бы получить перед смертью[417]. Лишь 7 % всех пациентов ответили, что обсуждали эти предпочтения со своим врачом. Такие низкие цифры не являются свидетельством того, что люди не осознают значения этой темы; наоборот, от 82 % до 90 % опрошенных считают ее очень важной. Несмотря на нашу вечную одержимость смертью, серьезные разговоры о ней никак не назовешь общепринятым времяпрепровождением. Даже когда мы затрагиваем эту тему, редко переходим от абстракции к конкретным личным вопросам. На протяжении всей истории человечества разговоры о смерти оставались табуированными. И сейчас во многих культурах люди не обсуждают смерть, даже когда она стоит на пороге. Говорящий только по-японски мужчина средних лет, у которого недавно была диагностирована печеночная недостаточность, поступил в отделение интенсивной терапии после резкого падения кровяного давления. Внутривенное введение соответствующих препаратов достаточно быстро улучшило его самочувствие, однако мы направили его на МРТ брюшной полости, чтобы убедиться в стабильности его состояния. Когда его повезли на обследование, его жена и сын подошли ко мне и сказали, что, независимо от того, какими будут результаты, в первую очередь мы должны показать их членам семьи. Пациент уже дал на это свое согласие. Когда мужчина вернулся в отделение и мы начали готовить его к переводу в палату для пациентов в более стабильном состоянии, пришли результаты МРТ. Мне было любопытно взглянуть на них до рентгенолога, и я открыл снимок. Я не был уверен, что увижу там хоть что-то: с моей специализацией я мог надеяться разглядеть только нечто очень большое. Поэтому когда мой любительский взгляд сразу выделил гигантскую, охватившую печень и желчный пузырь опухоль, постепенно проникшую в желудок больного, я понял, что ситуация крайне серьезна. Так оно и было: рентгенолог диагностировал метастазирующий рак, не затронувший лишь малую часть его брюшной полости. Я немедленно позвонил врачу, лечившему печень этого пациента, который бросил все, чем занимался, и вскоре уже был в нашем отделении. Я рассказал, что семья больного не хочет его травмировать, и поэтому мы отвели сына и мать в пустующий кабинет, заставленный бежевой офисной мебелью, запасными принтерами и мониторами.