Мать тоже говорила только по-японски, но у сына был прекрасный английский язык человека, выросшего в американской культуре. Он был очень молод, но всячески выражал готовность быть представителем своей семьи. Имея дело со старшими коллегами, я привык опасаться, готовы ли они делиться информацией с пациентом и не собираются ли подавать ситуацию в смягченном виде. Но этот конкретный врач был ирландцем, и у него сложилась репутация человека, который, насколько это возможно, просто и откровенно доносил до пациентов всю правду. Он без обиняков сообщил сыну, что у его отца неизлечимый рак на последней стадии и что ему осталось жить от нескольких недель до нескольких месяцев. Мои глаза были прикованы к сыну, осмыслявшему только что услышанную информацию. На первый взгляд, он воспринял ее с невероятным достоинством, но, когда он повернулся к своей обеспокоенной матери и начал переводить, истинный смысл сказанного начал доходить до его сознания. Пока он произносил фразы по-японски, я видел, как с каждым словом его лицо все больше искажалось, так что, как только он закончил, они с матерью обнялись и начали рыдать. Они не хотели видеть в комнате посторонних и попросили нас оставить их одних. Когда они вернулись в отделение, их глаза были сухими, а в присутствии пациента они вели себя так, будто ничего не произошло. Через стеклянную дверь палаты происходящее представлялось какой-то жуткой постановкой: близкие люди церемонно беседовали с натянутыми улыбками. Пациент вскоре покинул отделение интенсивной терапии, не имея ни малейшего представления, что в его жизни произошел финальный поворот. В некоторых культурах к обсуждению смерти относятся с крайней неприязнью. Индейцы навахо считают, что одно лишь упоминание смерти приближает ее наступление, поэтому обсуждать с пожилым навахо медицинские меры в конце жизни особенно непросто[418]. Наша собственная современная культура также изобрела множество способов обходить не только темы смерти и умирания, но и сами слова «смерть» и «умирать». Опрос, проведенный в Великобритании, показал, что, хотя каждый третий британец еженедельно думает о смерти, две трети из них ощущают дискомфорт, когда эта тема затрагивается в разговоре[419]. Хотя в теории люди считают, что более открытое обсуждение смерти повышает качество ухода в конце жизни, менее трети британцев сообщили, что обсуждали этот вопрос со своими близкими. Врачи тоже не любят разговоров о смерти: в том же опросе 35 % (на удивление высокая доля) терапевтов признали, что не говорили о смерти ни с одним из своих пациентов. Хотя лично мне подобная практика кажется недопустимой, я понимаю, почему некоторые врачи неохотно обсуждают с пациентами процесс умирания. Почти все люди воспринимают смерть как некое абстрактное и гипотетическое событие, которое всегда можно отодвинуть в далекое будущее. Как только человек попадает в положение, когда он должен говорить не просто о смерти в общем, но о своем личном неизбежном финале, вечный конфликт между нашей смертностью и неспособностью нашего сознания принять эту идею обостряется до предела. Каждый раз, когда я составляю историю болезни только что поступившего в больницу пациента, я заполняю множество граф. Что привело его к нам? Какие у него есть заболевания? Какие лекарства он принимает? Курит ли он, пьет или принимает наркотики? Опыт позволяет мне быстро пробежать этот довольно внушительный список, но я всегда на секунду замираю перед последним пунктом: «Какого типа медицинский уход вы хотели бы получать незадолго до смерти?» В самом начале моей ординатуры я наивно полагал, что, когда люди больны настолько, чтобы попасть в больницу (особенно учитывая, что большинство наблюдаемых мною пациентов госпитализировались не в первый раз), они наверняка уже обдумали этот вопрос. К моему удивлению, большинство больных — некоторые из них находились на пороге смерти, другие провели несколько десятилетий в борьбе с опасным заболеванием, а третьи еще не восстановились после рискованной операции — никогда не думали о том, как они хотели бы умереть. Сплошь и рядом, когда я спрашиваю пациента, каких действий он хотел бы от нас в случае катастрофического развития событий, он просто столбенеет. Я уже почти автоматически декламирую историю о сердечном приступе, который начался с легкого покалывания в груди и в тот же день закончился для пациента сложной операцией на сердце, но как только в разговоре упоминается слово на букву С, первая реакция, возникающая у собеседника, — «не я, не сегодня». И в голове у большинства пациентов она заглушает любые разумные мысли. Однако люди вроде Эллен Гудман не считают, что настолько важный разговор должен происходить в больнице. Они убеждены, что это стоит обсуждать гораздо раньше, в уютной обстановке собственного дома и в окружении людей, которых ты любишь и кому доверяешь. «Все должны вести эти разговоры за кухонным столом, а не в момент кризиса», — говорит она мне. Эллен не одинока в этой уверенности, однако им всем будет непросто добиться своего. Опекуны и больные не спешат взять на себя новое бремя — говорить о той единственной вещи, о которой абсолютно никто не хочет говорить. Роз Част, давно работающая карикатуристкой в журнале The New Yorker, опубликовала в 2014 году мемуары, описывающие старение ее родителей и попытки обсудить с ними то, как они хотели бы умереть. Примечательно, что ее книга называется «Может, поговорим о чем-то более приятном?» (Can’t We Talk About Something More Pleasant?) В этих рисованных воспоминаниях есть разворот, где рассказывается, что они с родителями говорили обо всем, кроме смерти. Когда она пытается затронуть эту тему, те сначала изображают непонимание, затем приходят в замешательство, начинают истерически хохотать и впадают в нервное расстройство. После этого она уныло говорит им: «Знаете что? Забудьте. Проехали. Будь что будет — qué será será». В следующем рисунке показано, что и Роз, и ее родители по-своему испытывают облегчение от того, что разговор закончился именно так и ни к чему не привел. Эллен Гудман считает трудности, возникающие при инициировании разговора о конце жизни, «заговором молчания»: Родители не хотят волновать своих детей. Дети не хотят поднимать такую интимную и сложную тему. Некоторые переживают, что их родители решат, что они ожидают их смерти или даже желают ее. У нашей неспособности говорить о смерти есть вполне реальные последствия. Неважно, сообщаем ли мы свои пожелания другому человеку или фиксируем их в письменном виде, у каждого есть собственное представление о том, что стало бы для нас хорошей смертью. Некоторые предпочитают ничего не чувствовать, а другие хотят чувствовать все до того момента, когда уже ничего не смогут чувствовать. Кто-то мечтает умереть в собственной постели, в кто-то не хочет, чтобы его дом становился местом трагической утраты. Некоторые стремятся к покою, а некоторые любят борьбу. В жизни мы не всегда получаем то, чего хотим. Лично я из-за этого не переживаю: если экзамен не получилось сдать с первой попытки, всегда можно попробовать еще несколько раз. Однако в случае смерти, учитывая, что она всегда показывала стопроцентный результат в предотвращении любых попыток получить второй шанс, ставки гораздо выше. Смерть означает конец всех желаний, а для врача это момент, когда он больше ничего не может сделать для своего пациента. Исполнить последнюю волю больного иногда самое осмысленное, что может сделать врач. Бостонский специалист по паллиативной помощи Лахлан Форроу идет еще дальше: он считает, что не соответствующее желаниям пациента медицинское вмешательство равносильно нанесению ему предотвратимого вреда[420]. Чтобы помочь людям не упустить возможности провести этот разговор, различные группы предлагают специальные формы и веб-сайты, пошагово объясняющие, как обсуждать эту тему с семьей и друзьями. Одним из таких начинаний стал «Разговорный проект» (The Conversation Project), созданный Эллен Гудман. «Нам необходимо изменить культурные нормы, которые препятствуют таким беседам», — рассказывает она. «Разговорный проект» — это одна из многих дерзких инициатив, направленных на то, чтобы разговор на тему «как бы вы хотели умереть?» стал таким же обыденным, как и о том, «откуда берутся дети». Как бы неловко ни чувствовали себя родители, обсуждая со своими детьми секс, разговор о смерти — это задача совершенно иного уровня, и из-за сложности современной медицины, и из-за наличия множества вариантов того, что пациент может считать достойным завершением жизни. Первыми ласточками современного планирования медицинского ухода стали так называемые завещания о жизни, они же «предварительные медицинские распоряжения». Термин «завещание о жизни» был придуман Луисом Катнером, юристом, правозащитником и соучредителем организации Amnesty International, который в 1969 году изложил свои взгляды в Indiana Law Journal[421]. Катнер описывал тогдашнее состояние дел так: в конце 1960-х годов пациенты могли отказаться от лечения, однако, если они были недееспособны и не могли выразить своего отношения, врачи обязаны были обеспечить медицинский уход в полном объеме. «Предлагаемое решение состоит в том, что человек, еще полностью контролируя свои действия и будучи способным объясниться, указывает, в какой степени он согласен на лечение», — подытожил он. Предложение Катнера имело одно ограничение: такие инструкции начинали действовать, только когда пациент находился в «полностью вегетативном состоянии» и уже «не мог восстановить свои умственные и физические способности». Хотя эта оговорка ограничивала охват такого документа, он быстро нашел широкое признание, особенно после дела Карен Энн Куинлан. Юридически завещание о жизни было впервые закреплено в 1976 году в законе штата Калифорния о естественной смерти. Однако положения этого акта предусматривали еще больше ограничений[422]. В соответствии с ним пациент мог отказаться от искусственного поддержания жизненных функций только в том случае, если у него имелась «неизлечимая болезнь», которая неизбежно приводила к смерти. Кроме того, заявление об отказе от лечения или его приостановке не могло быть подписано в течение первых двух недель после постановки пациенту диагноза. Тем не менее практика составления завещаний о жизни распространилась по всей стране и была включена в законодательство многих штатов. Этот процесс резко ускорился после того, как в 1990 году Конгресс США принял Закон о самоопределении пациентов, где говорилось, что больницы обязаны предоставлять участникам программы «Медикэр» материалы, которые информировали бы их о праве составить завещание о жизни[423]. В настоящее время для такого завещания не требуется наличия смертельной болезни: оно может быть составлено человеком при любом состоянии здоровья. Предварительные медицинские распоряжения существуют уже много десятилетий и за это время превратились в систему комплексного заблаговременного планирования медицинского ухода. В настоящее время разработаны инструменты, которые мотивируют людей размышлять над этими непростыми вопросами, вместо того чтобы просто ставить галочки и свою подпись. Эти методики позволяют разными способами выяснять предпочтения пациентов в отношении поддерживающих жизненные функции методов лечения, донорства органов и тканей, диализа почек, обезболивания, искусственного питания и восполнения потери жидкости, искусственного жизнеобеспечения и проведения сердечно-легочной реанимации, а также места проведения лечения[424]. Они представляют собой компьютерные программы, веб-сайты, диски, буклеты и видеофильмы, призванные помочь пациентам принять решение и детально изложить свой выбор. В то время как большинство таких инструментов предназначены для отдельных лиц, некоторые были разработаны для медицинских учреждений, помогая им фиксировать эти предпочтения в своей электронной системе. Несмотря на весь этот прогресс, завещания о жизни и их более продвинутые аналоги остаются крайне несовершенными и, хотя это лучше, чем ничего, они не представляют собой долгосрочное решение проблемы. Да, эти формы получили широкую известность в современной культуре и были одобрены федеральным правительством, Верховным судом США[425], а также медицинским сообществом, но подавляющее большинство людей их не заполняют. Исследование, проведенное в Бостоне, показало, что завещание о жизни есть всего лишь у 18 % всего населения и у 15 % пациентов клиник, в сравнении с 74 % и 57 %, соответственно, в случае имущественного завещания[426]. Среди пациентов в относительно тяжелом состоянии, которые, естественно, должны больше думать о таких проблемах (например, больных на диализе), доля составивших завещание о жизни вырастает до 35 %[427]. Даже после заполнения такого документа информация, содержащаяся в нем, в 74 % случаев не включается в медицинскую карту. Лишь 16 % медицинских карт имеют эту форму в своем составе[428]. В принятии подобных решений важную роль также играет то, когда подписываются документы или формулируются предпочтения. Пациент, который только что покинул больницу, скорее всего, не захочет интенсивных мер, однако через полгода это отношение меняется на противоположное[429]. Также очень важно то, насколько хорошо человек понимает свое заболевание и связанный с ним прогноз. Болезни вроде рака более предсказуемы, поскольку чаще всего развиваются линейным образом с небольшими вариациями. Следовательно, пациент с метастазирующим раком легких знает, что ему или ей осталось жить в лучшем случае несколько месяцев, и эта информация чрезвычайно важна для принятия решения о типе медицинского ухода. В противоположность этому пациент, у которого диагностировано терминальное заболевание почек, любое заболевание сердца или легких, а также большинство других неонкологических состояний, располагает лишь ограниченным объемом информации, помогающей спрогнозировать течение болезни, а также вероятную продолжительность его жизни в сложившихся обстоятельствах. Ключевое значение при принятии таких решений имеет еще и то, как информация подается больному. Обычно источником сведений, которые пациент использует при составлении завещания о жизни, является врач, и то, как он преподносит их в разговоре, может повлиять на то, какой выбор сделает пациент. Когда врач называет инкапсулированную карциному молочного протока (самую раннюю стадию рака молочной железы) неинвазивным раком, а не, скажем, новообразованием молочной железы, пациенты с гораздо большей вероятностью выберут хирургическое удаление[430]. То, как врачи представляют данные статистики — используют ли они процент благоприятных или неблагоприятных исходов, описывают ли краткосрочные или долгосрочные эффекты, а также насколько углубляются в детали, может также предопределить, к чему склонятся пациенты. До четырех из пяти пациентов меняют свое мнение, если информация подана по-другому[431]. У врачей не всегда получается разговор с пациентами на эти трудные темы. Много раз мне приходилось испытывать страшную неловкость из-за того, как мой коллега описывал пациенту деликатную ситуацию. По правде говоря, у врачей хорошо выходит обсуждать действительно катастрофические и совершенно безобидные случаи. Однако определенность — это редкость в медицине, и потому она не характерна для большинства ситуаций, с которыми мы сталкиваемся в реальности. Беда в том, что как раз тонкости врачам не всегда силам, и это, вероятно, можно понять. Нюансы и оттенки трудно передать, особенно если мы имеем дело с гипотетическими рассуждениями. Наиболее важным фактором, определяющим исход разговора между врачом и его пациентом, я бы, пожалуй, назвал самочувствие второго. Здоровые люди с меньшей вероятностью воспримут подобные разговоры всерьез, в отличие от тех, для кого смерть стала вполне реальной перспективой. Когда я спрашиваю молодых здоровых пациентов, думали ли они когда-нибудь о процессе умирания, я знаю, что большинство людей, которые никогда близко не сталкивались с современной смертью, плохо ее представляют. Я также знаю, что любое решение, к которому приходит пациент, не является окончательным и может быть изменено. В одном опросе пациентов, которые ранее подписали завещание о жизни и выбрали при этом полный объем оказываемой медицинской помощи, лишь 43 % хотели аналогичного ухода, когда им задавали тот же вопрос два года спустя[432]. Конечно, чтобы усвоить это, мне необязательно было читать научные журналы. Многое заставляет людей снова задуматься о том, как бы они хотели умереть. Новый диагноз, новая госпитализация, успешный курс химиотерапии, безусловно, могут изменить настрой пациента, однако существуют и другие факторы, менее очевидные, но отнюдь не редкие в моей практике. Наблюдение за тем, как болеет и страдает близкий человек, ожидание важного события (свадьбы или рождения внука), шанс добиться важной цели — все это может влиять на предпочтения пациентов. Это влияние настолько сильно, что в одной из больниц, где я работал, предварительные медицинские распоряжения даже не вносились в электронную медицинскую карту пациента: что, если он не хотел применения чрезвычайных мер в день последней госпитализации, но с тех пор передумал? Вполне возможно, что пациенту не окажут ту помощь, которой он хочет, поскольку врач сделает ошибочные выводы из пожеланий, высказанных человеком в совершенно иных обстоятельствах. К недостаткам завещаний о жизни также можно отнести то, что их формулировки либо слишком расплывчаты, либо слишком конкретны. Нью-Йоркская ассоциация адвокатов опубликовала в качестве наглядного примера следующий текст: Если я нахожусь а) в неизлечимом состоянии, б) постоянно без сознания или в) в сознании, но с необратимыми повреждениями мозга… я не хочу применения сердечной реанимации…искусственного дыхания…кормления через зонд…антибиотиков[433]. Хотя это завещание о жизни составлено с достаточной конкретностью, оно не поможет мне понять, чего хочет пациент, если у него разовьется тяжелая деменция или терминальная сердечная недостаточность (и то и другое является неизлечимым состоянием), а затем случится воспаление легких, что не смертельно и часто может быть излечено лишь пероральным приемом антибиотиков, но, возможно, потребует нескольких дней на аппарате искусственной вентиляции, чтобы дать легким восстановиться. Многие завещания о жизни могут также содержать противоречия в инструкциях и потому теряют весь смысл. Один врач описал случай пациента, который был согласен на переливание крови в случае серьезных кровопотерь, однако был против эндоскопического вмешательства, которое могло бы устранить причину кровотечения и предотвратить подобные проблемы в будущем[434]. Это похоже на уже упомянутого больного, который был согласен на подключение к аппарату ИВЛ, но возражал против сердечной реанимации. Единственное место, где завещания о жизни действительно работают, — это необычный и красивый город Ла-Кросс на западе Висконсина. Расположенный в долине неподалеку от Миссисипи, со всех сторон окруженный холмами, Ла-Кросс в наше время часто называется лучшим в США местом для смерти. Я не знал об этом, когда пробовал лосось в ресторане на берегу Миссисипи или катался на машине по крутым склонам его холмов, наслаждаясь великолепными видами на долину. Находясь там, я бы никогда не подумал, что 95 % жителей Ла-Кросса, от подростков до 80-летних стариков, уже составили завещания о жизни[435]. Хотя, что тут причина, а что следствие, установить непросто, стоит отметить, что в Ла-Кроссе самые низкие в стране подушевые расходы на здравоохранение, около 18 000 долларов в год на человека. Возможно, это связано с тем, что 98 % умирающих в Ла-Кроссе отказываются от продлевающих жизнь медицинских мер. Что характерно, абсолютно все жители Ла-Кросса, которым ранее проводили сердечно-легочную реанимацию, теперь, после кампании по популяризации завещаний о жизни, решили отказаться от новой реанимации, если в ней возникнет необходимость[436]. Ла-Кросс, однако, является в большой мере исключением. Он географически и демографически однороден (92 % белых) и в этом смысле, скорее, напоминает Америку прошлого[437]. По факту американцы отвергли предварительные медицинские распоряжения: достаточно взглянуть на то, как редко составляются такие документы, хотя их история насчитывает уже несколько десятилетий. Их беда в том, что это негибкое распоряжение, призванное содержать ответы на вопросы, которые ставит достаточно динамичная и сложная ситуация. Исследования показали, что от 71 % до 78 % опрошенных предпочтут оставить принятие таких решений своему близкому или опекуну, даже если его выбор не совпадет с их собственным[438]. Опекуны принимают за своих подопечных наиболее трудные решения, и среди всех нош, которые мы взваливаем на их плечи, эта является самой тяжкой. Как смерть становится предметом обсуждения Свен был студентом-медиком из Германии, который проходил у меня в больнице факультативную практику. Он был высок и худ, носил рубашки в клетку и безупречно чистые замшевые туфли, и его ни разу не видели с поясом. В дополнение к обычным атрибутам студента-медика (стетоскоп, блокнот, неврологический молоточек, камертон и т. д.) он всегда имел при себе небольшую толстую книжку, к которой часто обращался. Это был англо-немецкий медицинский словарь. Свен приехал из самого Франкфурта-на-Майне, и я очень хотел показать ему что-то особенное в американской медицине. Германия, конечно, обладает всеми нашими блестящими игрушками — самыми современными сердечными катетерами и устройствами, самыми изощренными роботизированными операционными, сверкающими больницами, белоснежными халатами и всем остальным. Если уж на то пошло, в области здравоохранения Германия значительно опережает США, демонстрируя на общенациональном уровне гораздо более высокий процент положительных медицинских исходов. После долгих раздумий я понял, что не могу лишить его главного специфически американского опыта, — и взял его на встречу с семьей. Пациентом была пожилая женщина, которая приехала из штата Нью-Гэмпшир. Все началось с того, что у нее случился инфаркт миокарда. Она сама добралась до больницы, но тут у нее обнаружили полиорганную недостаточность. Поскольку состояние ее здоровья не позволяло провести катетеризацию, ее стабилизировали в отделении интенсивной терапии. Ее сердце так ослабло, что едва билось — скорее вздрагивало, едва проталкивая минимальный необходимый телу объем крови. Ее почки к этому моменту тоже почти не функционировали и не справлялись с выводом токсинов из крови. Команда нашего отделения немедленно начала диализ, чтобы помочь умирающим почкам. Мы надеялись, что неизвестная нам причина, по которой работа почек прекратилась, со временем отпадет и пациентке не будет требоваться постоянный диализ. Но дни превращались в недели, и мы начали склоняться к выводу, что ситуация с ее почками безнадежна. Диализ оказался мостом в никуда. Ее клиническое состояние все больше свидетельствовало, что мы в лучшем случае предпринимаем лишь временные меры. Поскольку ее сердце было таким слабым, каждый раз во время диализа ее кровяное давление падало до опасно низкого уровня. Дело дошло до того, что специалисты по диализу утратили какую-либо уверенность, что эта процедура имеет смысл, учитывая, как плохо женщина ее переносит. Положение стало очень неопределенным, и я почувствовал, что настало время встретиться с семьей и обсудить план дальнейших действий. Когда пациентка только поступила в больницу, ее муж принес мятый лист бумаги — это было ее завещание о жизни. На нем женщина поставила галочку в квадрате, соответствующем отказу от проведения сердечно-легочной реанимации и подключения к аппарату искусственной вентиляции легких. Нам такой документ едва ли мог чем-то помочь. В нем не было указано, при каких обстоятельствах он был составлен, что она знала о вышеупомянутых процедурах и что считала подходящей для себя смертью. Мы взвешивали конкурирующие риски кислородного голодания ее мозга во время диализа и накопления неотфильтрованных токсинов в ее организме, не имея никакой информации о том, чего бы она хотела в таких обстоятельствах. Это была как раз та ситуация, для которой общество, судебная система и медицина нашли специальное решение: пациент, в дополнение к документу, где указаны его предпочтения на случай недееспособности, также назначает человека, который будет принимать решения от его лица, если он будет не в состоянии полностью осознавать сложившееся положение или осмысленно участвовать в его обсуждении. Такой человек (его называют представителем в области медицинского ухода) должен не только в максимальной мере учитывать интересы пациента — от него требуется формулировать те решения, которые сам пациент принял бы в тот или иной момент. К счастью, моя пациентка заранее назначила таким представителем своего мужа, поэтому я позвонил ему и сообщил, что наша команда хочет с ним встретиться. Он сказал, что на встречу также приедут две их дочери. Я попросил Свена уведомить всех, кто был нужен на этой встрече: кардиолога, который мог бы рассказать о сердечной недостаточности; нефролога, который обсудил бы с близкими диализ; социального работника, уже хорошо знакомого с семьей; и, конечно, других членов нашей команды, осуществлявших ежедневный уход за пациенткой. Когда мы вошли в палату, она смотрела в потолок. Ее рот был широко открыт, но из него не доносилось ни звука. Я огляделся и увидел, что младшая дочь склонилась над матерью и плачет, ее сестра смотрит в окно, а отец сидит на стуле и мнет в руках свою кепку. После необходимых представлений я попробовал организовать дело так, чтобы члены семьи в полной мере осознали ситуацию. Первым заговорил кардиолог, который сообщил им, что ее сердце все еще очень слабо и мы мало что можем с этим поделать, а последним — нефролог, который высказал мнение, что на данном этапе продолжение диализа принесет больше вреда, чем пользы, и закончил рекомендацией отказаться от проведения диализа. Старшая дочь, которая несколько раз назвала себя «семейной врединой», была настроена пессимистично и, похоже, соглашалась с нашими рекомендациями. Она повторяла, что, по ее мнению, любые дополнительные действия могут только навредить матери. Но и ее одолевали сомнения: «Иногда я просыпаюсь среди ночи и думаю, что ничего не предпринимать равносильно тому, чтобы ее убить». Все это время младшая дочь не отходила от матери; она явно была раздавлена ситуацией. Она то плакала, то смеялась, то пыталась говорить с пациенткой. Время от времени она прерывала наш разговор в ошибочном убеждении, что мать пришла в сознание и понимает, где находится. Она толком никого не слушала, но часто сообщала нам, что мы все ненавидим ее мать, что нам надоело за ней ухаживать и что мы хотим лишь «избавиться от нее». Она заявила, что всегда была любимицей матери, и, хотя она понимала, что не является ее представителем, была убеждена, что именно она любит пациентку больше всех. На улице, откуда ни возьмись, началась метель. Я отчетливо помню ветер, несущий снег во всех направлениях, кроме как вниз. Я видел, как на блеклом сером фоне снежные вихри взбираются на бордовые стены. Представителем в области медицинского ухода был отец, и его практически колотила дрожь. Его не просто тяготила обязанность принять окончательное решение — вся ситуация была для него невыносимой. «Как будто мое сердце борется с разумом», — сказал он. «Разумом я понимаю, что все бесполезно, но сердце не хочет, чтобы она умерла и покинула нас». Я окинул палату взглядом и осознал, что напряжение висит в воздухе подобно фабричному смогу. Свен был красным, как свекла: было понятно, что в Германии он ни с чем подобным не сталкивался. Казалось, что, если атмосфера еще немного накалится, у него из глаз хлынет кровь. Конечно, то, что испытывали мы, не шло ни в какое сравнение с тем, что чувствовали члены семьи. Они заботились о своей слабеющей матери много лет, но то, что происходило сейчас, было не изменением в правилах игры, а совершенно иным видом спорта. «У меня просто нет сил все взять и остановить», — сказал отец. Быть представителем в области медицинского ухода чуть ли не самая трудная роль, которую один человек может поручить другому. В медицине, независимо от совершаемых действий, болезнь в итоге побеждает, и аналогичный парадокс верен и в случае представителей. В лучшем случае такому человеку удастся добиться, чтобы его близкий умер приемлемой смертью, и только после этого он сможет посчитать свою функцию выполненной. Представитель больного никогда не решает простых вопросов: когда у врачей есть хорошее решение, роль представителя очевидна и несущественна. Решающий голос представителя требуется только в том случае, когда в нашем распоряжении есть лишь два плохих варианта. На основании собственного опыта я могу сказать, что практически ни один из тех, кто соглашается быть представителем своего друга или родственника в области медицинского ухода, не имеет ни малейшего представления, во что он ввязывается. Появление роли представителя в области медицинского ухода сразу по многим причинам является следствием развития медицинских технологий. Раньше, до широкого распространения доказательной медицины, врачи могли лишь незначительно влиять на исход лечения. Это было время аптек, где пиявки отпускались без рецепта. Когда мы впервые получили доступ ко всем тем профессиональным приемам, которые активно используются по сей день, — к антибиотикам, хирургии, вакцинам и так далее, мы слишком возгордились, чтобы считать достойным внимания мнение пациента или члена его семьи. Кроме того, ситуации, когда пациент не мог участвовать в принятии решения о своем лечении, были редки: он был либо совсем жив, либо совершенно мертв. Смерть наступала внезапно и мгновенно, так что на ее обсуждение у нас практически не оставалось времени. А потом случилось дело Карен Энн Куинлан, которое впервые продемонстрировало на общенациональном уровне, насколько сильно изменился процесс ухода из жизни. Ситуации подобные той, в которую попала семья Куинлан, время от времени встречались после появления сердечно-легочной реанимации и аппарата искусственной вентиляции легких, однако никогда прежде они не попадали на первые полосы газет. То, как мы справлялись с этими ситуациями до того, как они стали открыто обсуждаться, разумеется, было совершенно нерегламентированной импровизацией: иногда врачи приходили к согласию с семьями пациентов, а в иных случаях принимали важные решения, не получив от них одобрения. Однако революция в области автономии воли пациента случилась в самое подходящее время, чтобы задать медицине верное направление до того, как пациенты оказались бы навсегда лишенными своих прав. Чтобы распространить автономию воли пациента в принятии важных медицинских решений на период отсутствия у него способности к этому, было изобретено завещание о жизни. Оно позволило пациенту обозначать свои предпочтения в отношении лечения, даже когда он был физически или умственно не способен их высказывать. Однако бесчисленное множество недостатков завещаний о жизни привело к появлению представителей в области медицинского ухода. Первым условием вступления такого представителя в игру является фактическая невозможность для пациента самому принимать решения. Это означает, что у пациента должно отсутствовать то, что на медицинском жаргоне называется «дееспособностью». Под этим термином понимается способность взрослых людей понимать состояние своего физического и психического здоровья, различные варианты предлагаемого лечения и последствия отказа от выполнения рекомендаций, а также способность излагать свои мысли по этому поводу окружающим. Оценка дееспособности, за которой я всегда обращаюсь к эксперту-психиатру, является сиюминутной. Пациент не становится недееспособным на неопределенный срок — наоборот, врачу необходимо проводить оценку дееспособности пациента всякий раз, когда он чувствует, что на решение пациента могли повлиять когнитивные нарушения. Например, если суицидально настроенный пациент хочет срочно покинуть больницу, я могу попросить психиатра провести оценку его дееспособности на этот момент, но любая последующая попытка уйти из больницы потребует повторной оценки. Хотя многие врачи считают своих пациентов недееспособными всегда, когда те не соглашаются с их мнением, пациентам для наличия дееспособности необходимо лишь внутренне непротиворечивое мышление. Люди имеют право на глупые решения, которые могут не соответствовать их объективным интересам, если они обладают достаточной ясностью сознания, чтобы это понимать. Тем не менее некоторые пациенты предпочитают перекладывать принятие трудных решений на своих представителей, даже сохраняя полную дееспособность. В разных штатах установлены различные формальные требования для того, чтобы пациент мог официально назначить кого-либо в качестве своего представителя в области медицинского ухода. Кое-где требуется заполнение документов в присутствии нотариуса, но чаще всего пациенты могут назначить одного из друзей или близких своим представителем с минимальным количеством юридической волокиты, в присутствии всего двух неформальных свидетелей. Вероятно, это хорошо, что назначение представителя не сопряжено для пациентов с большими сложностями. Больницы и так заваливают их формами, письмами и брошюрами, большая часть которых составлена либо юристами, либо по их настоянию. По мере накопления опыта я все яснее осознавал, насколько возможность назначить представителя в области медицинского ухода важна для сохранения автономии пациента. Хотя со временем я отточил свое мастерство заставлять людей заполнять такие формы, даже когда меня рвут на части из-за прочих дел, общенациональные показатели в сфере назначения представителей остаются на печально низком уровне. Исследование, проведенное в отделении интенсивной терапии одной из нью-йоркских больниц, показало, что среди критически больных пациентов (которым это нужнее, чем всем остальным) представитель назначен менее чем у каждого пятого[439]. В других работах эта доля лишь незначительно выше[440]. Когда представитель назначен, он вступает в дело, как только пациент утрачивает дееспособность, и вновь теряет свои функции, когда пациент дееспособность восстанавливает. Но пока представитель несет на голове свой терновый венец, объем его полномочий столь же широк, как и у самого пациента. Он дает согласие на все процедуры; он первым узнает результаты любых анализов и исследований; все медицинские решения требуют его одобрения. Однако принципы, которые лежат в основе действий представителей, не очень хорошо понятны даже тем, на кого возложена эта огромная ответственность. Если пациент изложил свои предпочтения в форме какого-либо документа, его представитель обязан следовать этим инструкциям. Но тут действует то, что называется «субъективным стандартом»: представитель связан этими указаниями лишь в самых общих чертах. В большинстве случаев представители согласны с теми пожеланиями, которые пациенты фиксируют в своих завещаниях о жизни, и такое совпадение придает их решениям больше веса и убедительности. Если представитель согласен с тем, что написано в завещании о жизни, врачи более чем в 95 % случаев поступают именно так[441]. Тем не менее бывают случаи, когда мнение представителя противоречит тому, что зафиксировано пациентом. Для врача такая ситуация — настоящий кошмар. Завещания о жизни несовершенны, но они отражают реальные предпочтения пациента, хотя и высказанные вне какого-либо контекста. Представитель — это не документ, а настоящий живой человек, который реагирует на поступающую к нему информацию и отстаивает то решение, которое, по его мнению, будет оптимальным для больного. Оба этих фактора сами по себе очень важны. Хотя конфликты между ними происходят не слишком часто, они ставят врача в крайне затруднительное положение. Когда исследователи знакомили швейцарских врачей с зарисовками из клинической практики, где мнение представителя расходилось с завещанием о жизни, специалисты в два раза чаще выбирали менее интенсивный вариант лечения[442]. Если представитель не располагает никакими сведениями, на которые можно положиться при принятии решения, он обязан следовать принципу соблюдения объективных интересов больного[443]. Это означает, что, если пациент не оставил никаких свидетельств, прямых или косвенных, по поводу своих предпочтений в той или иной ситуации, представитель должен сместить акцент с автономии воли пациента на его благополучие и рассматривать происходящее как объективный наблюдатель (то есть так, как, строго говоря, должен действовать и врач). Соблюдение объективных интересов требует от представителя учитывать, насколько болен или ослаблен пациент, каков его прогноз, какие варианты возможны, какую пользу принесут те или иные виды лечения, насколько пациент будет страдать при получении указанного лечения и перевешивает ли польза такого лечения возможный вред. Однако подавляющее большинство ситуаций, складывающихся в конце жизни пациентов, не позволяют применить ни субъективный стандарт, ни принцип соблюдения объективных интересов. Поскольку завещания о жизни составляются редко, редко встает и вопрос о субъективном стандарте, зато, когда это происходит, такое решение обычно не оспаривается. Соблюдение объективных интересов имеет значение главным образом, когда пациентами являются дети, когда у представителя нет никаких знаний о пациенте или когда между ними отсутствуют близкие отношения, что необычно. В итоге подавляющее большинство решений принимается представителями в соответствии с вызывающим бурные споры принципом замещающего суждения. Пациенты обращаются к любому человеку в белом халате, будь то студент-медик, или опытный врач, или даже фармацевт, в надежде получить ответы на достаточно сложные вопросы. Часто от наших ответов зависит многое: безусловно, это так в случае вопросов жизни и смерти, но вообще любые решения в области здравоохранения по принципу домино оказывают огромное влияние на финансовую сферу. Счета за медицинские услуги являются самой распространенной причиной банкротств в США, ежегодно затрагивая тем самым судьбы примерно двух миллионов американцев[444]. То, какой ответ следует за каждым вопросом, влияет на важные решения опекунов, что налагает на врача огромную ответственность при формулировании любого своего мнения. Мне задавали немало сложных вопросов: «Сколько осталось жить моей сестре?», «Какова вероятность, что мой сын выживет после этой операции?», «Будет ли мой отец снова ходить?». Однако самым трудным всегда был такой: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?» Это одновременно и самый правильный вопрос, который может задать врачу близкий человек пациента, и самый бестолковый. Больным часто кажется, что врачи подобны роботам — их ответы не отражают те эмоции, которые могут испытывать родственники или друзья. В общении с опекунами врачи часто злоупотребляют цифрами, процентами и техническими терминами, отчего кажутся, возможно заслуженно, высокомерными[445]. Упоминание члена семьи самого врача, чтобы наводнить его разум эмоциями, имеет определенный смысл — ведь это надежный способ заставить проявить человечность практически любого. Но, с другой стороны, этот вопрос противоречит главному принципу, лежащему в основе роли представителя в области медицинского ухода, — принципу замещающего суждения. Этот принцип, в сущности, и содержит в себе задачу, возложенную на представителя — человека, который выскажет мнение пациента, когда тот будет на это неспособен. Его задача заключается в предоставлении врачу информации о том, что предпочел бы пациент, если мог бы осмысленно сформулировать свою позицию. Предполагается, что представитель использует все имеющиеся у него знания о предпочтениях пациента и о его ценностях — личных, духовных, медицинских и этических, чтобы угадать, каким было бы его мнение в этой конкретной ситуации. Таким образом, по странному стечению обстоятельств, после утраты пациентом дееспособности наиболее важные ответы поступают не от врачей, но от человека, которому пациент поручил себя представлять. Итак, принцип замещающего суждения предполагает, что представители делают предсказания — то, что у людей получается хуже некуда. На уровне всего общества мы очень плохо прогнозируем политические, финансовые и спортивные тенденции, а на уровне отдельных личностей результаты еще более плачевны. В своей статье под названием «Провал завещаний о жизни» Анджела Фагерлин и Карл Шнайдер пишут: «Люди часто ошибаются, предсказывая, какие плакаты им понравятся, сколько товаров они купят в продуктовом магазине, как сильно они будут наслаждаться мороженым и как отреагируют на важные решения начальства»[446]. Поразительные данные опросов показывают, что люди, страдающие параличом нижних конечностей, не являются более несчастными, а победители лотерей — более счастливыми, чем другие[447]. Хотя паралитики испытывают огромные страдания сразу после травмы, которая стоила им возможности ходить, в течение всего нескольких недель их взгляд на жизнь в целом становится позитивным[448]. Эти противоречащие здравому смыслу факты демонстрируют, в какой мере наше воображение склонно вводить нас в заблуждение. Очень часто мы рисуем неверную или неполную картину будущих событий, представляя их себе слишком яркими или слишком будничными. Поэтому, например, хотя жители Среднего Запада объясняют свои несчастья тем, что они живут не в таком теплом и богатом в культурном отношении регионе, как Южная Калифорния, в действительности они довольны своей жизнью примерно в той же мере, что и соответствующие им по социоэкономическим параметрам калифорнийцы[449]. Сами пациенты не слишком сильны в предугадывании собственных будущих предпочтений и решений. Можно себе представить, как много неточностей будет в случае, когда кто-то другой предсказывает пожелания пациента от его имени. Работа, опубликованная в журнале Annals of Internal Medicine, особенно показательна в этом отношении. Для своего метаанализа авторы собрали результаты всех вызывающих доверие исследований, в задачу которых входило оценить, насколько точно по сравнению с самими пациентами их представители смогли предсказать их предпочтения в ходе лечения. Лишь 68 % представителей смогли точно предположить, какие решения примут пациенты в целом ряде ситуаций — от проведения операции до приема антибиотиков[450]. Если пациенты страдали от деменции или инсульта, предположения совпадали с реальностью лишь в 58 % случаев. В то время как три исследования показали, что представители чаще самих пациентов выбирают более интенсивное лечение, лишь в одном исследовании были получены данные, свидетельствующие, что представители чаще отказываются от лечения, которого желал бы сам больной. Это позволяет сделать вывод, что, в отличие от пациентов, которые сами проходят лечение, представители, которым это не грозит, склонны к выбору более агрессивной тактики. Интересно, что те представители, которых выбирали для себя сами пациенты, были не прозорливее тех, что произвольным образом назначались врачами. Положение, в котором находятся представители, усложняется также и тем, что пациенты сами часто не знают, чего они захотят в случае будущего кризиса. В течение двух лет более половины всех больных меняют свое решение относительно желаемого лечения: когда исследователи из Сиэтла анализировали мнения около 2000 пожилых пациентов на протяжении двух лет, они обнаружили, что в целом наблюдается тенденция к тому, что больные хотят все менее интенсивного лечения[451]. При этом те пациенты, которые в начале двухлетнего периода хотели меньшего объема лечения, оказались наиболее стабильной группой: 85 % из них придерживались того же мнения и по прошествии двух лет. Те больные, которые хотели агрессивной тактики лечения, с большой вероятностью меняли свои предпочтения: спустя два года большая часть этой группы перешла в группу пациентов с более сдержанными пожеланиями относительно лечения. Те люди, которые и по истечении двухлетнего периода хотели более интенсивной терапии, были в целом беднее, более склонны к депрессии и с меньшей вероятностью имели медицинскую страховку, хотя состояние их здоровья не было хуже, чем у тех пациентов, которые делали выбор в пользу более щадящих методов. Результаты этого исследования, как и многих других, в ходе которых выяснялось, что догадки представителей не более точны, чем если бы решение принималось подбрасыванием монеты, заставили многих специалистов по этике, врачей и философов поставить под сомнение целесообразность замещающего суждения, которое отлично смотрится как теоретическая конструкция, но которое почти невозможно воспроизвести в реальных клинических условиях[452]. Замещающее суждение — этот священный Грааль принятия решений в конце жизни — вдалбливается в головы ничего не подозревающих студентов и ординаторов, при этом мало что говорится, если вообще говорится, о его ненадежном фундаменте. Вопрос, таким образом, состоит в том, почему мы предпочитаем по-прежнему полагаться на замещающее суждение как на подспорье в непростых обсуждениях в ходе процесса умирания. Возможно, самая веская причина, по которой мы все так же просим представителей формулировать мнение за своих близких, заключается в том, что у нас в самом деле нет других вариантов. Как правило, врачи предсказывают предпочтения пациентов еще хуже, чем представители[453]. Кроме того, учитывая, что последствия принятых решений могут быть для пациентов трагическими, когда представители считают, что они лишь озвучивают чье-то еще мнение, каким бы ошибочным оно ни было, они чувствуют на себе меньшее бремя ответственности, чем в ситуации, когда решение требуется от них самих[454].