Еще не так давно никакой сердечно-легочной реанимации не существовало. Позже, в 1940-х и даже на протяжении большей части 1950-х, тем пациентам, чье сердце останавливалось, полагалось вскрывать грудную клетку и проводить прямой массаж сердца рукой в перчатке[136]. Другим примитивным и неэффективным методом была инъекция препаратов непосредственно в сердце. Если не вдаваться в подробности, можно выделить два типа остановки сердца. В случае фибрилляции желудочков или желудочковой тахикардии нормальное сокращение сердца прекращается и оно начинает быстро дрожать, не обеспечивая никакого полноценного кровотока. Мозг, орган, наиболее зависимый от постоянного притока несущей кислород крови, может получить необратимые повреждения спустя всего мгновения после остановки сердца. Второй тип, асистолия, состоит в том, что сердце просто полностью останавливается, а кардиограмма зловещим образом превращается в ту самую пугающую всех прямую линию. Электромеханическая диссоциация — это подлая двоюродная сестра асистолии, при которой у пациента без заметного сокращения сердечной мышцы и с полным отсутствием пульса на ЭКГ обманчиво видна нормальная активность. Принципы проведения современной СЛР начали формироваться при спасении утопающих. Самое раннее сообщение об удачной реанимации имеется в тексте Ветхого Завета: пророк Елисей подошел к мертвому ребенку «и поднялся и лег над ребенком, и приложил свои уста к его устам, и свои глаза к его глазам, и свои ладони к его ладоням, и простерся на нем, и согрелось тело ребенка»[137]. В 1740 году Французская академия наук первой признала дыхание рот в рот допустимым способом оказания помощи утопающим. После долгого периода, когда этот прием использовался с ошибками, основы современного подхода к реанимации рот в рот заложил Петер Сафар, венский врач, выучившийся на хирурга в Йеле, а потом на анестезиолога в Пенсильванском университете[138]. В эксперименте, который сегодня, безусловно, ни за что не был бы одобрен комиссией по научной этике, он взял восемьдесят молодых волонтеров, в основном женщин двадцати — тридцати лет, усыпил их с помощью анестезии и проанализировал, какое положение тела в наименьшей степени ведет к обструкции дыхательных путей. Он пришел к выводу, что лучший способ облегчить дыхание — это положить человека на спину с запрокинутой назад головой. Тем самым он опроверг господствовавшее прежде представление, что задыхающегося человека надо класть на живот. Создание аппаратов вроде «железных легких», которые можно было использовать для обеспечения поступления кислорода в легкие (то есть искусственной вентиляции легких), впервые позволило нам справляться с ситуациями, когда отказывала одна из основных систем организма — дыхательная[139]. Одновременно с прогрессом в оказании помощи в поддержании дыхания на людей постепенно начали распространяться отработанные на животных навыки запуска остановившегося сердца. Существует два способа реанимировать сердце — механический и электрический. Сердце больше любого другого нашего органа напоминает электромашину. Электрические сигналы, генерируемые встроенным кардиостимулятором организма, который называется синусовым узлом, упорядоченно распространяются сначала через меньшие верхние камеры — предсердия, а затем в могучие желудочки, которые при активации прогоняют кровь по всему организму. В случае фибрилляции желудочков электрическая активность сердца становится совершенно беспорядочной, поскольку больше не контролируется синусовым узлом. Вместо того чтобы мощно сокращаться, желудочки лишь слабо подрагивают и фактически перестают функционировать. Первый известный нам случай использования электрического удара для «перезагрузки» нормального ритма сердца датируется 1774 годом; соответствующее сообщение было озаглавлено «Электричество возвращает к жизни»[140]. Трехлетняя София Гринхилл выпала из окна в лондонском Сохо, была доставлена в местный госпиталь и признана там мертвой. Через двадцать минут после этого некий мистер Сквайрс начал стимулировать электричеством различные части ее тела; после подачи разряда на грудную клетку девочка начала дышать и у нее вновь появился пульс. Тем не менее этот случай не был достаточно точно задокументирован и до недавнего времени оставался полностью забытым. Следующий шаг на этом пути был сделан только в 1899 году, когда швейцарские ученые, экспериментируя на собачьих сердцах, заметили, что слабые электрические импульсы иногда вызывают фибрилляцию желудочков, в то время как более сильные разряды, как ни странно, способны прекращать такую злокачественную аритмию[141]. Однако впервые электричество было успешно применено на людях лишь в 1947 году. Хирурги из города Кливленд завершали рядовую операцию, когда внезапно заметили, что давление у их четырнадцатилетнего пациента упало до нижнего допустимого предела и началась фибрилляция желудочков. Врачи немедленно заново вскрыли ему грудную клетку, начав прямой массаж сердца и сделав необходимые уколы. После примерно 35 минут подобных манипуляций мальчик продолжал оставаться все в том же состоянии. Именно в этот момент один из хирургов разместил электроды с двух сторон сердца и подал электрический разряд. В Кливленде уже пробовали это делать с пятью предыдущими пациентами, но ни один из них не выжил. На этот раз сердце тоже лишь продолжало дрожать. Врачи вновь подали напряжение, и тут сердце полностью остановилось. Однако спустя несколько мгновений они заметили «слабые, регулярные и достаточно частые сокращения сердечной мышцы». Врачи продолжили проводить прямой массаж сердца еще в течение получаса, и в конечном итоге мальчик вышел из больницы живым и здоровым[142]. Пол Золл, врач, имя которого носит кардиологическое отделение больницы, где я был ординатором, первым продемонстрировал эффективность дефибрилляторов, которые просто прикладываются к коже пациента, без вскрытия грудной клетки[143]. В серии публикаций в The New England Journal of Medicine за 1956 год он изложил целый алгоритм восстановления работы остановившегося сердца[144]. Важно, что удары током помогают лишь при фибрилляции желудочков и не приносят никакой пользы при асистолии или электромеханической диссоциации, на которые приходится две трети случаев остановки сердца[145]. Современные дефибрилляторы позволяют не тратить время на раздумья, автоматически сообщая своему оператору, уместна ли в данном случае электрическая стимуляция или нет. Несмотря на всю свою сложность, сердце выполняет только одну функцию — перекачивание крови. Соответственно, третьим и последним принципом проведения сердечно-легочной реанимации после нагнетания воздуха и электрических ударов является сдавливание. Мориц Шифф был итальянским физиологом, жившим во Флоренции, и именно ему приписывают первые успехи в разработке искусственного кровообращения[146]. Отчет о его работе, опубликованный в 1874 году посетившим его доктором Хейком, не только содержит интересные подробности о его экспериментах, но и отражает восприятие жестокого обращения с животными в конце XIX века[147]. В самом начале Хейк пишет: В последнее время некоторые плохо проинформированные лица пробудили большой интерес к лаборатории профессора Шиффа, начав против нее судебное разбирательство. Однако позже процесс был прерван, а все обвинения в жестоком обращении с животными, выдвинутые против уважаемого профессора, были признаны основанными исключительно на невежественных слухах. После помещения животного под наркоз и обездвиживания его сердца хлороформом, Шифф начинал с некой периодичностью сжимать сердце рукой до тех пор, пока «орган полностью не возобновлял свою спонтанную активность». Продемонстрировав возможность восстанавливать работу сердца, Шифф, как ни странно, воздерживался от возвращения подопытного животного к жизни. После того как у него восстанавливались некоторые неврологические функции вроде роговичного рефлекса, Шифф прекращал работать рукой: «Животное теперь может прийти в сознание, однако доводить эксперимент до этой стадии было бы одновременно и жестоко, и бессмысленно». В 1878 году немецкий профессор Рудольф Бём, работавший на территории современной Эстонии, вызывал у кошки остановку сердца с помощью хлороформа, а затем до получаса периодически сдавливал ее грудную клетку с боков, пока животное не возвращалось к жизни[148]. Такая форма «закрытого массажа сердца», прообраза современной сердечно-легочной реанимации, позднее была заменена на прямой массаж сердца с открытой грудной клеткой, который был впервые опробован на человеке в 1898 году французским хирургом Теодором Тюффье. Он проводил рутинный осмотр своего 24-летнего пациента, у которого за пять дней до того удалили аппендикс. Внезапно пациент перестал реагировать на внешние раздражители и у него пропал пульс. Тюффье быстро вскрыл ему грудную клетку и стал сжимать его сердце пальцами. Несмотря на то что пульс на некоторое время восстановился, пациент, в конце концов, умер[149]. По причине своего более инвазивного и прямого характера открытый массаж сердца приобрел огромную популярность и считался предпочтительным видом лечения для пациентов с остановкой сердца, особенно для тех, кому не могла помочь дефибрилляция. Лишь в 1960 году в статье, опубликованной в The Journal of the American Medical Association Уильямом Кувенховеном, Джеймсом Джудом и Гаем Никербокером из университета Джонса Хопкинса, все три столпа современной сердечно-легочной реанимации — вентиляция, внешняя дефибрилляция и сдавливание грудной клетки — были объединены в единую процедуру[150]. Это основополагающее достижение впоследствии оказалось одним из поворотных моментов современной медицины. Совсем скоро тысячи и тысячи работников здравоохранения по всему миру начали учиться проводить сердечно-легочную реанимацию. На сегодняшний день СЛР является, пожалуй, одной из наиболее заметных в массовой культуре медицинских реалий, уступая по популярности разве что приему Геймлиха. Возникновение современной реанимации стало кульминацией работы, проводившейся на протяжении сотен лет на разных континентах, и изменило наше восприятие смерти. Во многих отношениях такие методики возвращения к жизни ставили под сомнение предположение, что смерть является чем-то окончательным и абсолютным. До наступления эпохи реанимации одним из самых надежных способов вернуть к жизни человека, который выглядит мертвым (например, утопленника), считалось вдувание табачного дыма в его прямую кишку[151]. В Британии этот прием получил такое широкое распространение, что был официально одобрен Королевским обществом спасания на водах, а табачные клизмы для реанимации утопленников развешивались вдоль берегов Темзы, подобно тому как в наше время в общественных местах устанавливают дефибрилляторы. Подобная практика сохранялась в странах Запада на протяжении значительной части XIX века[152]. В связи со всем этим статья Кувенховена, Джуда и Никербокера, впервые объединившая в 1960 году все составляющие реанимации — воздух, электричество и сдавливание, изменила не просто неотложную медицинскую помощь, но само окончание жизни для большинства людей. Даже в самых горячечных мечтах ее авторы едва ли могли вообразить, какие последствия будет иметь их исследование. Понимание важности СЛР быстро распространилось по миру. 1960-е годы были также эпохой больших перемен и для всей медицинской системы. Именно тогда возникли службы скорой помощи с особыми автомобилями и бригадами специально обученных парамедиков. Это нововведение значительно облегчило пациентам доступ к системе здравоохранения. Тогда же расширился и спектр возможных процедур и анализов, вследствие чего врачи стали перебираться из своих отдельных кабинетов и небольших клиник в крупные больницы, уводя за собой пациентов. Успехи в борьбе с такими важнейшими причинами смерти, как инфекционные и сердечно-сосудистые заболевания, позволили продлять людям жизнь. Однако по мере того, как медицина становилась все более искусной в сохранении жизни после инфаркта, общее количество пациентов-сердечников многократно возрастало. У многих таких пациентов развивались хронические заболевания вроде сердечной недостаточности. По мере старения населения росла также и заболеваемость раком, увеличивая, таким образом, число людей, которым требовалась интенсивная терапия. Экспоненциальный рост числа больных, а также всего того, чем врачи хотели и могли их лечить, привел к возникновению современного медико-промышленного комплекса[153]. Искусственная вентиляция легких была впервые разработана для лечения болезни, которая сейчас находится на грани исчезновения. Полиомиелит — это вирусное заболевание, способное вызывать паралич. Эта болезнь поразила не только американского президента Франклина Делано Рузвельта; на пике своего распространения в 1950-х годах она стала причиной 21 000 случаев паралича в год в одних только Соединенных Штатах[154]. Паралич при полиомиелите начинается с ног, однако в тяжелых случаях он заходит все выше и в итоге приводит к отказу мышц, задействованных в дыхании. Только представьте себя тысячи детей, которые задыхаются, но при этом находятся в полном сознании. Единственным способом помочь было подключение их к аппарату искусственной вентиляции легких, скажем к железному легкому. Это устройство, изобретенное в 1929 году двумя гарвардскими учеными, Филипом Дринкером и Луи Шоу, представляло собой камеру цилиндрической формы, в которую помещался пациент[155]. Железное легкое помогало людям дышать благодаря созданию вне тела пониженного давления, которое заставляло расширяться грудную клетку и легкие. Тем не менее этот аппарат не идеально подходил для больных, парализованных из-за полиомиелита, поскольку мышцы их грудной клетки были слишком слабы, чтобы среагировать на пониженное давление, созданное железным легким. Скандинавия особенно сильно пострадала от эпидемии полиомиелита 1949–1950-х годов. Больные дети со всей Дании были переведены в больницу Блегдам в Копенгагене. Несмотря на применение железных легких, почти 85 % детей, страдающих от затруднения дыхания в результате полиомиелита, в итоге умирали[156]. Отчаянно пытаясь улучшить прогноз для своих юных пациентов, старший анестезиолог больницы Бьерн Ибсен придумал новый способ помочь им дышать — при помощи аппарата, который более точно имитировал работу дыхательной системы человека. Для того чтобы воздух вошел в легкие, тело создает пониженное давление прямо внутри них. Учитывая это, Ибсен создал трубку с препятствующей утечке воздуха надувной манжетой; эта трубка вставлялась в горло через отверстие в передней части шеи (оно называется трахеостомой). Трубка создавала в легких пониженное давление, способствуя всасыванию воздуха и, соответственно, доставке кислорода. Это стало первым прообразом того, что сейчас представляет собой современный аппарат искусственной вентиляции легких. Ибсену не хватало только одного — способности подобных машин работать без перерыва. Чтобы преодолеть этот недостаток, нужен был человек, который дежурил бы у кровати пациента и вручную качал особый насос. Для 75 больных полиомиелитом, которые постоянно нуждались в искусственной вентиляции легких, требовалось около 250 сменявших друг друга студентов-медиков. Это изобретение, описанное Ибсеном в The British Medical Journal, вскоре начало использоваться по всему миру и стало стандартным способом борьбы с затруднениями дыхания в отделениях интенсивной терапии[157]. С созданием в 1960-е годы единой методики СЛР и распространением прикроватных кардиомониторов современная реанимационная палата была готова к своему звездному часу. В течение многих тысяч лет медицина была искусством; только теперь она начала становиться наукой. Ее союз с современными технологиями привел к экспоненциальному росту числа процедур, которые могли назначать врачи. Практически одновременно с этим стали происходить открытия, которые радикально изменили наши представления о жизни. Развитие рентгенографии и компьютерной томографии сделало возможным диагностирование заболеваний, которые прежде почти наверняка оставались бы незамеченными до проведения вскрытия. Фундаментальная основа жизни, молекула ДНК, была описана Джеймсом Уотсоном и Фрэнсисом Криком в 1953 году в их классической статье в журнале Nature[158]. Теперь мы не только лечили болезни при помощи новых лекарств вроде антибиотиков — мы также создавали вакцины, которые заранее предотвращали заболевание. Вакцина от полиомиелита фактически уничтожила эту болезнь во всех странах за исключением двух. Однако по мере того, как медицина совершенствовала наше умение жить, она начала посягать на наше право умереть. В конце 1960-х годов у одного 68-летнего английского врача обнаружили рак желудка[159]. Его здоровье и так оставляло желать лучшего: он уже вышел на пенсию после инфаркта. Ему удалили желудок, но это не дало ожидаемого результата, поскольку рак уже успел распространиться по организму. Опухоль давила на позвоночные нервы, вызывая такую боль, что даже высокие дозы морфина не приносили облегчения. Через десять дней после операции он упал в обморок: у него был обнаружен крупный тромб в легких. Молодой врач героически удалил тромб из артерии, однако, придя в себя, пациент, благодарный за оказанную помощь, начал умолять, чтобы в случае остановки сердца его не пытались реанимировать. Он испытывал такую боль, что практически никогда не чувствовал облегчения. Он был настолько тверд в своем решении, что оставил в своей медицинской карте соответствующее заявление и уведомил персонал больницы об отказе от проведения реанимации. Однако несмотря на все это, когда у пациента через две недели случилась остановка сердца в результате обширного инфаркта, сотрудники больницы четыре раза в течение ночи возвращали его к жизни. В шее пациента было сделано отверстие, через которое осуществлялась вентиляция легких. После всего пережитого его состояние мало напоминало человеческое: его мозг практически перестал функционировать, пациента постоянно мучили рвота и судороги. И тем не менее врачи продолжали вводить ему антибиотики и предпринимали другие меры для поддержания жизни, пока его сердце наконец не остановилось само по себе. Подобные истории стали обычным явлением в конце 1960-х и начале 1970-х годов. Общепринятый в то время подход был описан другим британским врачом в 1969 году: Сейчас принято считать, что смерти необходимо избегать всегда, когда это возможно, во что бы то ни стало, независимо от того, насколько болезненным окажется этот период для пациента и его родственников. Страх смерти можно разделить на два компонента: страх смерти как таковой и страх страданий, которые может испытать человек непосредственно перед ней. Должны ли мы добавлять к этому еще один компонент — страх перед реанимацией? Многие медики прошлого считали самой страшной профессиональной ошибкой ту, которая могла привести к смерти. Не пришла ли ей на смену ошибка, которая принуждает пациента жить?[160] Врачи оказались в ситуации, в которой не бывали еще ни разу в истории. Казалось, что благодаря достижениям практически во всех областях медицины наши мечты, наконец, начали воплощаться в реальность. С момента возникновения своей профессии врачи стремились выиграть для пациентов как можно больше времени, однако никто не мог и предположить, какими будут последствия их успехов в долгосрочной перспективе. Прогресс также значительно изменил взаимоотношения между пациентом и врачом. До начала послевоенного бума в развитии медицинской науки и технологии врачи по большей части встречались с пациентами либо дома, либо в своем кабинете. Но в связи с расширением спектра операций, процедур и анализов, а также благодаря возможности вести больных, находящихся в более тяжелом состоянии, оказание медицинской помощи переместилось в стены больниц. Вместо того чтобы сблизить пациента и врача, больницы сделали их взаимоотношения куда менее понятными. Технологии уводили врачей все дальше от больных, так как первые все сильнее полагались в оценке состояния вторых на анализы, снимки и процедуры. Все это совпало с принятием в 1965 году закона о страховой программе «Медикэр», который существенно расширил доступ к медицинскому обслуживанию. Таким образом, в больницах росло число пациентов, которыми должен был одновременно заниматься каждый врач, а рост требований к документообороту еще больше сокращал время, которое врачи могли проводить со своими подопечными. Проникновение в медицину научных подходов обеспечило врачам массив знаний, которым они ранее не располагали. Однако подобно многим другим специалистам, получившим доступ к большому объему сложной информации, врачи очень зазнались. Пропасть между ними и больными стала особенно широка в 1960-е годы. Исследование, проведенное в 1961 году, показало, что 90 % врачей считали правильным скрывать от пациента информацию, что тот болен раком[161]. Эти данные подтверждались и другими опросами того времени[162]. Большинство врачей были убеждены, что главная причина, по которой эта информация не должна была быть сообщена пациенту, — поддержание в том надежды. Тем не менее, даже когда речь заходила о радиотерапии или операции, врачи все равно предпочитали слову «рак» термины «новообразование» или «предопухолевое состояние». Что интересно, подобный подход полностью противоречил желаниям пациентов, подавляющее большинство которых заявляли, что хотели бы обладать всей полнотой информации[163]. Медицина также оставалась глубоко патриархальной профессией, отражая состояние общества того времени. Один врач писал в журнале The Lancet так: «Различия в возможностях карьерного роста для врачей разного пола обусловлены не только социальными факторами, но также и психологическими, и физиологическими»[164]. После этого он ссылался на опубликованную в 1977 году книгу Стивена Голдберга «Неизбежность патриархата» (The Inevitability of Patriarchy), в которой говорилось, что недостаток у женщин мужских гормонов лишает их настойчивости, необходимой для завоевания первенства. Такой авторитарный и патерналистский подход имел пагубные последствия для пациентов, особенно для тех, кто находился на пороге смерти. Большинство врачей принимали решения о том, насколько интенсивно следует лечить больного, ни с кем не советуясь. Результатом их раздумий могло быть что угодно — от крайних мер до минимального ухода. Врачи могли продолжать использовать агрессивную тактику лечения, несмотря на высказанное пациентом нежелание этого, а могли самостоятельно принять решение о бесполезности дальнейших действий. Некоторые больницы даже сделали такой подход своей официальной политикой, задолго до начала общенациональной дискуссии об этических аспектах реанимации. Например, в одной из больниц нью-йоркского района Куинс врачи ставили фиолетовые точки на картах пациентов, которые, по их мнению, были слишком тяжело больными для реанимации и потому не подлежали ей[165]. Все это, по сути, означало, что медицинские работники на глазок принимали решения о том, какие пациенты заслуживали реанимации, а какие нет. Эти решения редко сообщались больным или их семьям. Все чаще применялся и другой подход, который получил название «медленный код»[166]. Такие реанимационные меры, также называвшиеся «поддельными», «показными», «светло-синими» или «голливудскими» кодами, предпринимались в отношении тех пациентов, которых врачи считали слишком слабыми или слишком больными, чтобы им пошла на пользу полноценная реанимация, синий код. Хотя часто в основе такого решения лежало гуманное стремление избежать нанесения ненужного вреда, иногда оно принималось из-за расхождения во мнениях между врачом и пациентом (или его семьей). Учитывая сомнительность подобной практики, «медленные коды» никогда не обсуждались открыто, о них лишь шептались в больничных коридорах. Посреди этого правового и этического вакуума пациентам и их родственникам иногда удавалось прийти к взаимопониманию с врачами. В случаях, когда больной страдал от невыносимой боли или неизлечимой болезни или же когда прогноз его качества жизни был неутешительным, врачи по просьбе пациента или его родственников могли применить подход «разумного пренебрежения». В частных беседах с семьями они интересовались, следует ли им прибегать к так называемым героическим усилиям (еще один часто используемый, но весьма противоречивый речевой оборот). Чаще всего речь шла о сердечной реанимации и искусственной вентиляции легких. На протяжении некоторого времени все вышеперечисленные подходы оставались чем-то вроде нормы, пока одна 21-летняя девушка из штата Нью-Джерси, которая решила похудеть, чтобы снова втиснуться в любимое платье, не приняла несколько таблеток и не выпила джина на вечеринке у друзей, после чего потеряла сознание. До этого момента Карен Энн Куинлан жила самой обыкновенной и ничем не примечательной жизнью. После него, постоянно находясь между жизнью и смертью, она стала символом современной смерти в большей мере, чем кто-либо другой в истории. Карен Энн Куинлан родилась 29 марта 1954 года в родильном отделении детской больницы Сент-Джозеф в Скрантоне, штат Пенсильвания[167]. Это учреждение, кроме прочего, предоставляло кров незамужним матерям. Через месяц после рождения девочки Джулия и Джозеф Куинлан подали документы на удочерение и взяли ее в свою семью. Карен прожила две жизни. Одна из них была жизнью обычной девочки из среднего класса, к которому принадлежали ее приемные родители: она занималась плаванием, каталась на лыжах, ходила на свидания, посещала со своей семьей церковь, училась в школе, работала в местной компании, производившей изделия из керамики. Тем не менее ее жизнь сильно изменилась, когда ее уволили. Вскоре она начала часто менять места работы и искать утешения в успокоительных таблетках и алкоголе. Ночь 14 апреля 1975 года ничем не отличалась от многих других. Карен с друзьями были на вечеринке в баре «Таверна Фальконера» неподалеку от озера Лакаванна. К этому времени она уже несколько дней почти ничего не ела и не пила, чтобы похудеть. В баре Карен выпила немного джина и приняла транквилизаторы. В какой-то момент, уже ночью, она упала в обморок. Один из присутствующих отвез ее домой — она снимала жилье с несколькими друзьями. Именно там кто-то заметил, что Карен перестала дышать. То, что произошло сразу после этого, в большой мере демонстрирует, насколько продвинулась медицина за очень короткий отрезок времени. В попытке восстановить поступление кислорода в мозг ее друг сделал ей дыхание рот в рот. Однако позже было установлено, что мозг Карен находился в состоянии кислородного голодания на протяжении как минимум двух периодов по пятнадцать минут. Затем была вызвана бригада скорой помощи — еще одна медицинская новинка. Кстати, общенациональная телефонная служба экстренного реагирования 911 была создана по рекомендации Президентской комиссии по правоохранительной деятельности и судебным делам только в 1967 году. Карета скорой помощи отвезла девушку в местную больницу, где ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. При внешнем осмотре ее зрачки не сужались в ответ на световую стимуляцию — то есть у нее были нарушены основополагающие рефлексы. Также она не реагировала на боль. Через три дня после госпитализации врачи обратились за консультацией к неврологам, и Карен осмотрел дежурный специалист Роберт Морс. В ходе последующего судебного процесса он сообщил, что обнаружил девушку в коматозном состоянии с признаками «декортикации» — обширного повреждения коры головного мозга, при котором тело человека принимает характерную позу с негнущимися прямыми ногами и развернутыми наружу прижатыми к телу руками. Состояние Карен не улучшалось — скорее, ухудшалось. Когда ее только доставили в больницу, она весила около 52 килограммов. Для ее кормления использовалась назогастральная трубка, идущая через нос в желудок, — через нее подавались и лекарства, и пища. Несмотря на это, за следующие несколько месяцев ее вес снизился до отметки в 32 килограмма. Куинланы были набожными католиками, и ситуация, когда их дочь оказалась в коме, представляла для них огромную сложность. Карен, хоть она и не была первым пациентом, попавшим в такое положение, суждено было стать, безусловно, самым известным из них. Как правило, семьи и врачи приходили к какому-то решению в частных беседах, или же врачи в одностороннем порядке решали, что не будут продолжать реанимацию. Через пять месяцев после поступления Карен в больницу Джозеф Куинлан попросил врачей отключить девушку от аппарата искусственной вентиляции легких. Лечащие врачи Роберт Морс и Аршад Джавед ему отказали. Чтобы убедить их, что им не будет предъявлен иск о неоказании помощи, Куинланы даже составили особый документ, освобождавший медицинский персонал от любой ответственности. Однако врачи настаивали, что не намерены отключать Карен от аппарата ИВЛ. Именно там, лежа на больничной койке, дыша с помощью специального аппарата, будучи скорее скелетом, чем той девушкой, которую привезли когда-то в больницу, Карен начала свою вторую жизнь. На самом деле в ее состоянии не было ничего уникального. Более того, бесчисленное множество других пациентов на каком-то этапе находилось в подобном состоянии. И тем не менее именно ей было суждено больше других повлиять на формирование наших представлений о смерти. Все врачи, участвовавшие в лечении Карен, соглашались, что прогноз был крайне неблагоприятным. Они также были едины во мнении, что шанс на выход из комы был для нее близок к нулю. В таких обстоятельствах многие врачи выполнили бы желание Куинланов, но не Морс и Джавед. Оглядываясь назад, мне трудно представить, что бы я делал на их месте. С одной стороны, Карен находилась в состоянии, при котором качество ее жизни едва ли можно было назвать человеческим. Она зависела от аппарата, помогавшего ей дышать; ей требовалось искусственное питание, несмотря на которое она весила не больше 35 килограммов. Было также понятно, что на тот момент не существовало технологии или процедуры, которая могла бы восстановить нормальное функционирование ее организма. Все, что с ней делали медики, не приносило никакой заметной пользы, и продолжение всех этих процедур ничего не изменило бы для ее состояния. С другой стороны, на тот момент эта ситуация была в области полного этического и юридического вакуума. Врачей учат самостоятельно оценивать состояние находящегося перед ними пациента и лечить его по своему разумению. По нескольку раз в день они сталкиваются с вопросами этического характера, которые им необходимо решать. Чаще всего они делают то, что согласуется с их моральными принципами. Особенно в то время они редко действовали с оглядкой на кого-либо и сомневались в своем решении. Часто они вообще брали и формулировали собственные правила. Медицинская практика обычно становится все более разнообразной по мере углубления в область, свободную от данных, а этические вопросы, встающие на пороге человеческой смерти, в максимальной мере не испытывали влияния ни статистики, ни законодательства. В данном случае, хотя врачи и соглашались, что будущее Карен было незавидным, они также понимали, что у них нет законного права на прекращение лечения, которое поддерживало ее жизненные функции. Одновременно они опасались возможных последствий подобного решения. В частности, они не раз заявляли журналистам, что прокуроры предупреждали их о возможном обвинении в убийстве после отключения аппарата искусственной вентиляции легких, — учитывая отсутствие на тот момент судебной практики для подобных ситуаций, это утверждение кажется вполне правдоподобным. Вообще, то, что они находили время для анализа более глобальных последствий своих решений, заслуживает всяческих похвал. Для семьи Куинлан ситуация тоже была непростой. Они потратили на ее обдумывание несколько месяцев. Джозеф Куинлан советовался со своим приходским священником, который также одобрил отказ от продолжения лечения, учитывая низкую вероятность того, что оно могло привести к ощутимому улучшению состояния Карен. Однако с той минуты, когда они пришли к выводу, что продолжение искусственной вентиляции легких было бы «чрезвычайными мерами», шедшими вразрез с предполагаемыми желаниями Карен, они уже не меняли своего мнения. Именно тогда они решили подать судебный иск. Куинланы, вероятно, не подозревали, что начали один из наиболее важных судебных процессов того времени. Однако прецедент был не на их стороне. Лишь несколькими неделями ранее суд штата Нью-Джерси, заседавший в Ньюарке, не дал 39-летней женщине с лейкемией в терминальной стадии разрешения на отказ от искусственного питания[168]. Это было еще и время широкого распространения параноидальных страхов, связанных с прекращением поддержки неизлечимо больных пациентов: в своем вступительном слове адвокат доктора Морса сравнил иск Куинланов с холокостом и газовыми камерами[169]. Небольшой городок Морристаун на севере Нью-Джерси не оказывался в центре такого повышенного внимания, с тех пор как в конце 1770-х годов Джордж Вашингтон разбил на его территории военный лагерь. Сотни репортеров газет и информационных агентств толпились на улицах, сидели на корточках напротив дома Куинланов и занимали большинство мест в зале суда. В своей книге «Особняк счастья» (The Mansion of Happiness) Джил Лепор, гарвардский профессор истории и штатный автор журнала The New Yorker, писала: Дело Карен Куинлан ознаменовало собой фундаментальный сдвиг в политической истории Америки. В последующие за этим процессом десятилетия самые разные аспекты внутренней политики начали восприниматься как вопросы жизни и смерти — безотлагательные, не подразумевающие компромиссов и не имеющие промежуточных решений[170]. Дело Карен Энн Куинлан стало первым шагом того, что сейчас известно как «движение за право на смерть». Несмотря на то что изначально государственный обвинитель и генеральный прокурор штата считали, что оно поставит под вопрос принятое в то время в Нью-Джерси определение смерти, незадолго до начала судебного разбирательства стало известно, что электроэнцефалограмма девушки не состояла из прямых линий, а сама она время от времени начинала спонтанно дышать без помощи аппарата ИВЛ. В итоге единственное, с чем в этом деле были согласны все, — это то, что Карен не была мертва. Хотя это очень сложный и вызывающий огромный интерес вопрос, определение смерти никак не зависело от результатов этого разбирательства. Тем не менее это был первый случай судебного рассмотрения бесчисленных проблем, возникающих в уходе за пациентами на пороге смерти, после того как технологические достижения сделали подобные дискуссии в принципе возможными. Эта область была чревата столькими малоприятными сложностями на стыке медицины, теологии и законодательства о человеческом достоинстве, неприкосновенности частной жизни и автономии личности, что совершенно понятно отсутствие у любых судов желания разбираться в них по собственной инициативе. 20 октября 1975 года в Высоком суде штата Нью-Джерси начался процесс под председательством судьи Роберта Мьюра — младшего, который продлился около двух недель. Во многих отношениях это судебное разбирательство стало прообразом всех будущих громких дел. Семья Куинлан получала тысячи писем и посылок, в том числе от целителей, многие из которых утверждали, что способны вылечить недуги Карен. Позиция Джозефа Куинлана была вполне четкой: он требовал назначить его законным опекуном Карен, после чего он сможет отключить дочь от аппарата искусственной вентиляции легких и позволить ей умереть. На момент рассмотрения дела в суде Джозеф Куинлан не являлся таким опекуном. Более того, суд, учитывая его желание отключить Карен от аппарата ИВЛ, наложил запрет на подобное назначение и постановил, что опекуном должен стать общественный защитник Дэниел Кобурн, который выступал против отключения девушки от систем жизнеобеспечения. Судья Мьюр заявил, что решение по этому вопросу «должно быть принято лечащим врачом… Я допускаю то, что оно может быть согласовано с родителями, но не должно ими определяться». Другими словами, он просто еще раз подтвердил общепринятую точку зрения, что врач знает лучше. Она же нашла отражение и в том уважении и доверии, которые общество традиционно выказывало врачам, полагая, что те всегда примут лучшее решение. Именно отказ судьи назначить мистера Куинлана опекуном привел к рассмотрению дела в полноценном состязательном процессе. Когда Джозеф и Джулия Куинлан прибыли в здание суда округа Моррис, где проходило заседание, их сопровождали три католических священника. Одним из них был Томас Трапассо, приходской священник семьи, который также хорошо знал Карен. В течение нескольких предшествующих месяцев он вместе с другими священнослужителями беседовал с родителями девушки, придя в итоге к выводу, что, учитывая то состояние, в котором она находилась, у них есть право не продлевать ее жизнь искусственными методами. Во многом это решение было основано на речи, произнесенной папой римским Пием XII перед анестезиологами в 1957 году, где он заявил, что при отсутствии надежды на выздоровление врачи не обязаны продолжать лечение вопреки желаниям пациента[171]. После двух полных напряжения недель судья Мьюр наконец огласил свой вердикт, и он был суров. 10 ноября 1975 года он объявил, что Джозеф Куинлан не станет опекуном пациентки, а бремя принятия всех решений возлагается на врачей, ухаживающих за Карен. Судья писал: На свете существует более высокий стандарт, более высокая обязанность, которая охватывает уникальность человеческой жизни, беспристрастность медицинской профессии и отношение общества к врачам, а следовательно, моральные устои общества. Пациента отдают (или он сам отдает себя) на попечение врача, ожидая, что он [врач] сделает все, что в его силах, все, что в силах современной медицины, чтобы спасти пациента. И он делает все, что находится в его человеческих силах, чтобы помочь жизни победить смерть[172]. Постановление судьи Мьюра еще раз подчеркнуло роль врача не только как эксперта в медицинских вопросах, но и как выразителя этических и моральных норм общества. «Где оправдание тому, что мы передадим контроль над всем этим [природой, масштабом и длительностью лечения] от представителей медицинской профессии в руки суда?» — вопрошал он. В первую очередь в постановлении обсуждался вопрос о том, должен ли суд иметь хоть какое-то влияние на порядок оказания медицинской помощи пациентам. Однако эти рассуждения были лишь отражением гораздо более широкого, прошедшего испытание временем явления: предпочтения пациентов, родственников и опекунов не играли практически никакой роли при решении медицинских вопросов. Суд также высказался о том, что многие считали главным вопросом всего процесса: в чем состоят права пациента. В то время как в историческом решении Верховного суда США по делу «Роу против Уэйда» (Roe v. Wade, 1973) основное внимание уделялось праву на жизнь, дело Карен Куинлан, по мнению многих наблюдателей, касалось так называемого права на смерть. В своем постановлении судья Мьюр недвусмысленно заявил, что «конституционного права на смерть не существует» и что в этом случае решение об отключении аппарата ИВЛ означало бы убийство и проведение эвтаназии. Неважно, произошло ли это в результате активных действий или бездействия: «Не существует конституционного права на смерть, которым родители могли бы воспользоваться за своего недееспособного совершеннолетнего ребенка». В сущности, судья Мьюр заявил, что сохранение жизни находится в интересах штата. Другим затронутым в решении правом пациента стало право на неприкосновенность частной жизни. Адвокат семьи Куинлан Пол Армстронг утверждал, что решение властей штата оспорить в судебном порядке намерение отца отключить дочь от аппарата ИВЛ было посягательством на это право. Сами Куинланы считали, что из положений о неприкосновенности частной жизни вытекает их право на самостоятельное решение вопроса о прекращении любой «чрезвычайной меры», которая в этом случае кажется бесполезной. Несмотря на то что оно напрямую не оговорено в конституции, право на неприкосновенность частной жизни и, соответственно, автономию личности прочно закреплено в судебной практике. В решении по делу «Union Pacific Railway Company против Ботсфорда» (Union Pacific Railway Company v. Botsford, 1891) судья Верховного суда США Хорас Грей повторил слова ранее вынесенного постановления: «Можно сказать, что право на неприкосновенность личности является правом на полный иммунитет: на то, чтобы человека оставили в покое». Хотя Куинланы полагали, что родители могут воспользоваться правом на неприкосновенность частной жизни за своего ребенка, суд не согласился с этим и решил, что интерес штата в сохранении жизни перевешивает стремление родителей отключить своего ребенка от аппарата ИВЛ. Однако, как и многое другое в истории Карен Куинлан, такой подход поставил больше вопросов, нежели дал ответов. Дело было в том, что на тот момент никто до конца не понимал, в чем именно состоят права пациента. Выводы судьи Мьюра стали проигрышем для Куинланов, но это лишь укрепило их решимость. Они поняли, что поставили перед судебной системой настолько сложный комплекс вопросов из области науки, религии и права, что было бы наивно ожидать их разрешения судом первой инстанции. Карен лежала в больнице, не подавая никаких признаков выздоровления, так что они подали апелляцию в Верховный суд штата Нью-Джерси. Общественность и журналисты продолжали проявлять живой интерес к этому делу. Все в большей мере их симпатии оказывались на стороне Джозефа Куинлана. История представлялась им довольно простой. Карен была темноволосой девушкой с карими глазами — «Белоснежкой», как называли ее в газетах, которая уснула вечным сном, и теперь ее судьбу решали (приемные) родители, врачи и юристы. Большое внимание уделялось переменам в ее внешнем виде. Фотография Карен, по которой ее представляли американцы, была сделана еще в школе, и на ней она смотрелась олицетворением здоровья, что привлекало еще больше внимания к ее судьбе. Однако эта фотография была довольно старой, а нынешнее состояние девушки давало пищу для самых разных слухов. Ее характерная для декортикации поза часто описывалась в суде как «эмбриональная» и «гротескная». Пожалуй, автором самого яркого образа стал невролог Джулиус Корайн, который в ходе своих показаний употребил выражение «монстр-анэнцефал»[173]. Анэнцефалия — это крайне редкий врожденный порок развития, при котором у плода не формируется мозг. В то время анэнцефалия уже некоторое время находилась в центре внимания: не так давно больница при Йельской школе медицины подтвердила, что нескольким младенцам, родившимся там с таким диагнозом, с согласия их родителей дали умереть в результате отмены лечения по причине неутешительного прогноза[174]. Такие эмбрионы обычно встречаются в анатомических лабораториях в банках, наполненных формальдегидом, и иногда становятся жуткими звездами второго плана в учебниках по эмбриологии. «Если посветить такому ребенку фонариком в затылок, свет будет выходить из зрачков, поскольку у него нет мозга», — добавил Корайн для большей яркости образа. Это только разожгло любопытство общественности, а средства массовой информации осознали, какой силой обладают образы при формировании общественного дискурса. Большинство дискуссий об окончании жизни вертятся вокруг боли и страдания. Безжалостные описания, изображавшие Карен лишенной человеческих свойств, использовались для того, чтобы подчеркнуть ее страдания и продемонстрировать, насколько жестоко было поддерживать в ней жизнь. Неудивительно, что семье Куинлан предлагали 100 000 долларов за свежую фотографию Карен. Некоторые репортеры даже пытались проникнуть в больницу под видом монахинь. Законы публичного восприятия коснулись и самих Куинланов. Очень скоро они усвоили, что рассказывать свою историю нужно просто оставаясь собой — обычными, любящими, набожными родителями, которые подчинили все стремлению избавить свою дочь от страданий. Неизменно сопровождаемые священниками, друзьями семьи и адвокатом Полом Армстронгом, они вызывали огромное уважение у освещавших процесс журналистов, которые сразу же прекращали толкаться и перекрикивать друг друга, как только Куинланы начинали говорить. Врачи также вели себя очень достойно, ясно демонстрируя, что их главный и единственный приоритет — судьба их пациентки. Самым удивительным в этом разбирательстве было полное отсутствие злодеев.