Врач сказала: ― Нужно выяснить, рак ли это, чтобы назначить лечение, которое поможет вам поправиться. Мы положим вас в ортопедическое отделение, бедро зафиксируют и проведут дополнительные анализы. Так это и произошло. Милли поступила в ортопедическое отделение со сломанным левым бедром и оказалась на соседней койке рядом с бледной, замкнутой женщиной со сломанным правым бедром — Луизой. Вечером сотрудники «Товаров из Нигерии» принесли Милли «полезную еду», и когда в палату зашла Пенни с фотографиями свадебных платьев, отобранными для матери, атмосфера в женском отделении стала немного праздничной. Луиза просто плакала, но гости Милли увидели снимки и сразу же стали давать советы. ― Какая ты красивая! — сказала соседка Милли. — Большие голубые глаза... Да, ты вся в маму, все подтвердят. Милли, смотри, у них одинаковые глаза? Вы больше похожи на сестер! ― Какой же красивой невестой ты будешь! ― Надеюсь, ты выходишь замуж за хорошего человека! ― Какое счастье! Какой чудесный день это будет! Луиза слушала, как эти добрые женщины подбадривают Пенни, давая ей ту поддержку, которую каждая невеста должна получить от семьи. Ее сердце разбивалось — она буквально слышала щелчок в груди. Теперь она — всего лишь бремя, и ее болезнь, ее разбитость, ее страдания — все это омрачало радость Пенни. Когда дочь ушла, Луиза спрятала лицо в подушку и заплакала, думая обо всех неоправданных ожиданиях. Ночью медсестры обнаружили, что она все еще плачет, и на следующий день позвонили в хоспис. Главврач хосписа пришел в палату и предложил Луизе переехать. Все было решено. В ожидании перевода Луиза становилась все более замкнутой и грустной. По сравнению с ней Милли была звездой отделения, предлагая остальным жареные ломтики подорожника — настоящий хит. Гости Милли приносили нигерийскую еду и пели молитвы у ее постели, поэтому часы посещения всегда были яркими и шумными. К тому моменту анализ подтвердил у нее рак молочной железы, и, как и Луизу, ее каждый день возили на лучевую терапию. Милли казалась удивительно радостной: у нее был «всего лишь рак», а не СПИД. Она начала принимать таблетки, ее язва уменьшилась, отек на руке спал — о ней заботились как никогда в жизни. Больница казалась хорошим началом ее выхода на пенсию. Немало смертельно больных людей испытывают чувство беспомощности, поскольку не могут повлиять на болезнь. Вернуть веру в свои силы и способность что— то контролировать помогают психологи. Пенни была рада, что мама перевелась в хоспис и позволила психиатру навещать ее. Он предложил курс лечения депрессии, сочетание новой разговорной терапии, называемой когнитивно-поведенческой (КПТ), и препаратов, от которых пациентка, впрочем, отказалась — они вызывали у нее сонливость. КПТ призывала к мини-экспериментам, ставящим под сомнение ее чувство беспомощности. Луиза с осторожностью начала заниматься повседневными делами: позволила волонтеру хосписа сделать ей маникюр — ей понравились ухоженные руки и яркий лак. Она закрасила седые корни волос и попросила Пенни принести косметичку. Луиза даже попросила, чтобы ее кровать отвезли в сад, чтобы наблюдать за птицами. Именно там она почувствовала запах жареного подорожника и услышала нигерийскую музыку из другой палаты, и поняла, что Милли тоже в хосписе. Милли была в восторге, когда Луиза спросила разрешения ее навестить. После лучевой терапии боль в бедре Милли не прошла, и ее перевели в хоспис для облегчения симптомов. Она была в одноместной палате и чувствовала себя одиноко. Луизу привозили на кровати, и женщины обсуждали рецепты, разницу между больницей и хосписом, переломы бедер в магазине, свадьбу Пенни и огорчение Луизы, что она пропустит ее, а потом у Милли возникла идея. — На следующий день после того как вы уехали из больницы, ко мне пришел молодой доктор. Он спросил, хочу ли я принять участие в эксперименте. Спросил, хочу ли я новый тазобедренный сустав, чтобы избавиться от боли. Но я чувствую, что слишком стара, поэтому ответила ему: «Спасибо, но нет». Он рассказал, что его команда исследует, как влияет протез бедра на лечение рака. Может быть, и вам это поможет? Те девочки из палаты, у них стоят протезы, и они ходят сами. Если бы вы могли ходить, то скользили бы к алтарю вместе со своей прекрасной дочерью... У Милли были отличные связи с группой клинических исследований ортопедического отделения, и на следующий день взволнованная Луиза спросила медсестер, может ли она сделать операцию на бедре. Главврач хосписа дал мне задание узнать об этом у команды ортопедов — Луизе не предложили место в исследовании, потому что ее эмоциональный настрой был на нуле. Когда они узнали, что она заинтересована, медсестра и врач пришли в палату уже через час. Менее чем через три недели после прибытия в хоспис Луиза вернулась в больницу на операцию. Это был риск, но с ухоженными волосами и блестящими ногтями она была готова рискнуть. Мини-эксперименты с КПТ вернули ей цель в жизни. Через неделю Луиза вернулась в хоспис с новым бедром и многочисленными швами. Вместо того чтобы лежать в кровати с веревками и шкивами, прикрепленными к ноге, она прибыла в инвалидном кресле, которое везла Пенни, держащая ходильную раму. — Ты можешь спрятать эту штуку, — сказала ей Луиза. — Никто меня с ней не увидит! Теперь Луиза и Милли лежали на соседних кроватях в четырехместной палате. Боли Милли постепенно успокаивались. Каждый день к обеим приходил физиотерапевт: с Милли он делал упражнения для поддержания гибкости здоровой ноги, а с Луизой разрабатывал новый тазобедренный сустав. Луиза отвлекала Милли разговорами, пока та выполняла неприятные упражнения, а Милли выступала в роли комментатора, когда Луиза вставала на локтевые костыли, а потом и на презираемую ею ходильную раму. Сначала ей удавалось сделать несколько шагов, а спустя некоторое время она смогла самостоятельно встать со стула и пройти через спальню до двери ванной. В палату заглянула администратор хосписа: ― Луиза, вам посылка. Луиза покраснела. ― Что ты натворила, девочка? Выглядишь так, будто замышляешь что-то! — крикнула Милли. Луиза улыбнулась, сказала «Подожди!» и попросила занести все в палату. Какие это были коробки! Картонная, размером с набор для крикета, и огромная круглая — для шляп. Сидя в кресле, Луиза поставила их на кровать и принялась развязывать ленты и банты. Сотрудники хосписа наблюдали за тем, как из большой коробки появились темно-розовое платье, кремовый жакет, шелковистая кремово-розовая шифоновая шаль, новое нижнее белье и еще одна небольшая коробка. Из круглой коробки Луиза извлекла шляпу, будто для Королевских скачек в Аскоте[21] — очень изысканную, кремовую с темно-розовыми полями шириной не менее полуметра. ― Что в маленькой коробке, Луиза? — спросил физиотерапевт. ― Вы не одобрите, — сказала она, вынимая пару изысканных кремовых сандалий на низком каблуке, — но это наша следующая цель. Через три недели мне нужно провести дочь к алтарю в этих туфлях. И не говорите Пенни! Это наш секрет, мой большой сюрприз. Физиотерапевт, улыбаясь, покачала головой. Нет ничего лучше, чем мотивированный пациент. Согласно традиции, невеста должна выходить из родительского дома, поэтому в день свадьбы Пенни была предоставлена отдельная палата хосписа, ставшая ей гардеробной. Она собиралась прийти в хоспис прямо от своего парикмахера, и Луиза вместе с двумя подружками невесты должна была помочь ей с макияжем, платьем и фатой. Пенни думала, что на свадьбе ее мама будет сидеть в инвалидном кресле, сопровождаемая медсестрой, поэтому Луиза встретила ее в такси в инвалидном кресле, уже в великолепном кремовом наряде, хоть еще и не в шляпе. ― Мам, ты прекрасно выглядишь! Как, черт возьми, ты купила все это? Луиза улыбнулась. До того как упасть в магазине свадебных платьев, она обсуждала наряд матери невесты с одной из гран-дам. Пока сотрудница магазина с полным ртом булавок собирала на Пенни особо сложную мережку, Луиза увидела этот розово-кремовый наряд, влюбилась в него и решила примерить позже. Позже, конечно, от планирования дня свадьбы ее отвлекли боль, гири и шкивы. Только когда нигерийские дамы создали свадебный ажиотаж в ортопедическом отделении, Луиза внезапно поняла, что оставила Пенни одну, и между ними пролегла глубокая пропасть. Одной из задач терапии с психиатром было сокращение этой пропасти. Шаг за шагом Луиза работала над тем, чтобы дать Пенни всю любовь и поддержку в день свадьбы. Она начала с того, что написала речь, которую на приеме в ее отсутствие зачитала бы родственница. Затем, посетив вместе с физиотерапевтом церковь, поняла, что сможет попасть внутрь на инвалидной коляске, а значит, и присутствовать на церемонии. Это побудило ее позвонить гран-дамам, которые, конечно, не забыли тех самых клиентов. Она попросила их привезти тот самый наряд и добавить «шляпку с такими полями, чтобы они могли скрыть инвалидную коляску». Они, в свою очередь, справились с задачей лучше, чем Луиза могла мечтать. Идея сделать гардеробную для Пенни в хосписе была еще одним пунктом плана. С каждым шагом Луиза все более втягивалась в организацию и планирование свадьбы Пенни. Ее настроение стало улучшаться, а стремления — расти; она все лучше справлялась с болью и открывала новые возможности выразить любовь. Даже если болезнь определяет срок смерти, не стоит хоронить себя раньше времени. Пока есть возможность испытывать любовь, заботу и иметь желания, вкус к жизни не должен исчезать. Невеста и ее мать вышли из спальни с двумя подружками невесты. Улыбающаяся Пенни была прекрасна в простом элегантном платье цвета слоновой кости и ниспадающей вуали. Вместе с подружками они везли Луизу (вернее, ее шляпу — ее самой не было видно) вверх по коридору к стойке регистрации. В комнате отдыха их приветствовал почетный караул из двух рядов пациентов в кроватях, инвалидных колясках и креслах, сопровождаемый персоналом с камерами и платками. Милли и нигерийские дамы плакали и пели, хлопая и покачиваясь под свадебную песню их краев. У двери мать невесты попросила сопровождающего остановиться. Физиотерапевт поставил перед ней ходильную раму, украшенную шифоновой шалью, и Луиза поднялась на ноги. Кивая своей великолепной шляпой и улыбаясь, как ребенок на ярмарке, Луиза сопроводила изумленную дочь к ожидающему ее лимузину. А как же «и жили они долго и счастливо»? Луиза смогла вернуться домой, получив консультацию физиотерапевта и советы эксперта по замене мебели. После свадьбы она стала замечать, что у нее больше нет привычной энергии. Будучи матерью-одиночкой, она всегда думала, что брак Пенни даст ей возможность активно проводить время на пенсии, но теперь обнаружила, что ограничивается короткими прогулками в магазин по соседству или посещением хосписа. Каждую неделю, приходя в хоспис, Луиза заглядывала к Милли. Она обошла весь хоспис, показывая свадебные фотографии. Луиза заметила, что Милли стала бледной («Нелегко это заметить!» — смеялась Милли) и часто дремала перед ее приходом. После того как Луиза вернулась домой, Милли стала более спокойной и попросила своих гостей приходить только парами, чтобы не утомлять ее. Лучевая терапия сработала, и она больше не нуждалась в гирях, прикрепленных к ноге, поэтому могла сидеть на стуле и кататься по саду хосписа. Ее аппетит начал ослабевать — даже чипсы из подорожника больше не нравились. Постепенно, словно сообща, обе подруги теряли силы. Через два месяца после свадьбы у Луизы начались боли в другом бедре. Рентген показал, что истончение кости вызвано еще одной опухолью. Милли начинала задыхаться, если говорила слишком быстро, поскольку метастазы в легких не позволяли работать им должным образом. Несмотря на эти испытания, она каждый день благодарила Бога за то, что у нее не было СПИДа. Луиза вновь приехала в хоспис для лечения, и их партнерство было восстановлено. Луиза умерла через три месяца после свадьбы Пенни, а Милли — на следующей неделе после. Будучи почти одного возраста и имея практически одинаковое распространение опухоли, эти сестры по оружию выбрали совершенно разные способы справиться с проблемой. Стойкое принятие постельного режима Милли позволило ей жить богатой, открытой миру жизнью, несмотря на ограниченные физические возможности. Мужество Луизы показало команде ортопедов огромные преимущества замены тазобедренного сустава даже в последний год жизни. В настоящее время замена тазобедренного сустава — предпочтительный метод лечения людей с переломом бедра, вызванным раком. Нужно отдать должное пионерам в области ортопедической хирургии и даме в кремовой шляпке. Быстрая реакция Луизы на КПТ была поразительной, что пробудило во мне интерес к этому подходу, позволяющему пациентам справляться с эмоциональными расстройствами. Несколько лет спустя я прошла обучение на когнитивно-поведенческого терапевта и обнаружила, что использование КПТ позволяет пациентам паллиативной помощи обрести внутренний стержень, бросить вызов бесполезным мыслям и сделать шаги к новой жизни, несмотря на прогрессирующую физическую болезнь. У меня дух захватывает Когнитивная терапия обогатила мою практику паллиативного врача. Однако в рамках интенсивных консультаций в больнице или во время обхода в хосписе иногда появляются более простые возможности использовать подход КПТ для помощи пациенту (или клинической команде) и достичь лучшего понимания запутанной проблемы. Коллеги из больницы часто обращались ко мне за «первой помощью» с такими проблемами, как тревога, паника и другие разрушающие эмоциональные расстройства у пациентов. Касается ли это краткосрочной помощи или развернутой КПТ, основной принцип заключается в том, что мы становимся несчастны из-за неверной интерпретации происходящего. Тревожные чувства запускаются вереницей глубинных тревожных мыслей, и ключом к изменению отношения пациента к его ситуации служит помощь в их идентификации и оспаривании. — Я не буду разговаривать с мозгоправом, — приветствует меня Марк. В отделении респираторной терапии сегодня День подарков[22]. Марк наклоняется вперед, скрестив ноги и выпячивая локти, весь кожа и кости, как палочник в кислородной маске. Его футболка прилипла к потной груди, видны выступающие ребра и межреберные мышцы, растягивающиеся с каждым тяжелым вдохом. Этот человек на грани чего? Ужаса, гнева, отчаяния? ― К счастью, я не мозгоправ, — отвечаю я. Он серьезно осматривает меня: ― Мне сказали, что вы устраиваете хаос в голове. ― Похоже, вы в этом не нуждаетесь, — говорю я, и он закатывает глаза. — Но в горле у вас определенно пересохло, как и у меня. Выпьем чаю? Мы ведем переговоры. Если я смогу достать чашку приличного кофе («Пять ложек сахара, сливки, если есть...») и не буду «пудрить мозги», он согласится поговорить. И если он скажет «Стоп», я прекращу. Оставив его дверь приоткрытой, я отправляюсь на кухню отделения (сразу за горой шоколада) и нахожу дорогой кофе и все сорта чая, подаренные благодарными родственниками на Рождество. Даже сливки есть. Счастливый случай. Как я и Марк оказались здесь, когда должны были праздновать Рождество дома? А вот как. После нескольких лет работы в клинике КПТ с пациентами паллиативного отделения я начала замечать некоторые повторяющиеся симптомы. Навыки первой помощи пригодились мне в работе в плотном графике больничной консультационной службы паллиативной помощи. Среди этих симптомов — реакция страха на одышку. Изначально так работает инстинкт самосохранения (мы говорим о людях, сражающихся за глоток воздуха) — важный рефлекс, спасающий от таких опасностей, как утопление, удушье или вдыхание дыма. Однако этот же рефлекс запускает изнурительную битву, когда одышка вызвана опасной для жизни болезнью, повреждающей дыхательную систему. Принятие нехватки воздуха и уменьшение сопротивления может сделать существование более комфортным под конец жизни. Серьезную одышку может вызвать не только заболевание легких, но и приступ паники. Впрочем, последний может быть запросто вызван наличием болезни легких. Одной из групп пациентов, где я часто сталкивалась с проблемой одышки, были молодые люди с муковисцидозом. Это наследственное заболевание, которое постепенно повреждает легкие, поджелудочную железу и пищеварительную систему в детском и подростковом возрасте, часто приводя к смерти до 30 лет. Некоторые пациенты живут дольше — этому способствуют новые методы лечения инфекций грудной клетки и препараты от диабета и проблем с питанием, а при успешно проведенной пересадке легких — еще больше. Решающее значение отводится срокам трансплантации легких — это процедура высокого риска. Ее следует отложить до момента, когда пациент сможет поддерживать приемлемое качество жизни, но не затягивать до ухудшения состояния легких: это не позволит пациенту перенести анестезию и операцию. Наша команда по паллиативному уходу тесно сотрудничает с группой по лечению муковисцидоза, предлагая рекомендации по уменьшению одышки, кашля, проблем с кишечником и потере веса, будь то в рамках паллиативной помощи или при подготовке к операции. Мы проводим психологические консультации с несколькими пациентами, чьи тревога и паника вызывают тяжелую одышку. Когда в праздничный день зазвонил мой домашний телефон, я с удивлением услышала голос терапевта респираторного отделения. Он звонил посоветоваться насчет 22-летнего мужчины с муковисцидозом. У Марка была терминальная стадия заболевания, и единственной надеждой была пересадка легких. Он явно был жизнерадостным парнем: последние 15 лет справлялся с постепенно прогрессирующей одышкой, продолжил обучение, играл и болел за футбольную команду, общался с парнями, часто пропускал с ними по пиву и любил пошутить. Он не позволял одышке остановить его. Тем не менее в последние пять дней он сидел на кровати в больничной палате, и его нельзя было оставить одного. Марка сковал ужас: закрытые двери для него были невыносимы. Он тяжело дышал, прижав кислородную маску к лицу, несмотря на то, что не нуждался в кислороде. Пять дней назад он встретился с группой хирургов-трансплантологов, и они заверили, что Марк стоит в очереди на пересадку. Ему дали пейджер для связи в любое время, если поступят органы. За 30-минутную консультацию с хирургами он изменил взгляд на свои шансы на выживание. Он был слишком напуган, чтобы вернуться домой после посещения клиники. — Можете поговорить с ним? — спросил мой коллега, добавив: — Как скоро вы доберетесь? Сегодня же праздник! Я вызвала такси. Медсестры тепло поприветствовали меня и отвели прямо в палату Марка. Он сидел на больничной койке, как потерпевший кораблекрушение на острове, но вместо пальм за ним возвышалась башня из подушек, его глаза были широко открыты и смотрели на шипящую кислородную маску. Встревоженный физиотерапевт бросился к двери, пробормотав: «Не против, если я вас оставлю?», и быстро выскользнул из комнаты. Как только я сдала кофейный тест, мы смогли начать разговор. Марк рассказал, что ему стало тяжелее дышать, появились сухость во рту, учащенное сердцебиение и внезапное осознание того, что он вот-вот умрет. Оно охватывало его по крайней мере три раза в час с тех пор, как выдали пейджер. Несмотря на препятствовавшие разговору шипение маски Марка и периодически вырывавшиеся у него ругательства, мы смогли отследить последовательность его переживаний: 4. Я замечаю, что не могу легко дышать. Делаю глубокие вдохи, чтобы убедиться в этом, что подтверждает трудности с дыханием. 3. Сердце начинает учащенно биться. Голова пустая, ноги дрожат, во рту сухо. 2. Интерпретация: я сейчас умру. Прямо здесь, в этот момент, внезапно. 1. Я чувствую всепоглощающий ужас. Делаю больше вдохов, чтобы убедиться, как все плохо. Марк был заинтригован. Когда я нарисовала всю последовательность описываемых им событий в виде диаграммы, он наклонился вперед, чтобы рассмотреть внимательнее, хотя такая поза ограничивала движение грудной клетки. Шипение кислородной маски раздражало его, и он переместил ее с лица на макушку головы наподобие крошечного полицейского шлема на резинке. Он расставил все по пунктам и добавил детали, пока не убедился, что модель полностью соответствует тому, что он испытывает. ― Что вы об этом думаете? — спросила я. Он задумался. Затем взял лист и ручку и нарисовал стрелки, подчеркнув слово «ужас».